Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) bénéficient d'une plus grande participation à leur parcours de soins
- L'indication et la détection à temps des symptômes chez les personnes atteintes de SEP sont essentielles pour ralentir la progression de la maladie et gérer les symptômes. Il est donc important d'impliquer activement les patients dans le choix de leur parcours de soins.2
- Grâce à des témoignages forts, la campagne "GOT NERVE" encourage les personnes atteintes de SEP à discuter ouvertement de tous leurs symptômes visibles et invisibles avec leur médecin. De cette manière, les personnes atteintes cette maladie chronique aux 1 000 visages ont plus de contrôle et de poids dans leur propre parcours de soins.
Vilvorde, 15 May 2023 - Des études récentes montrent qu'il est essentiel d'impliquer les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) dans les décisions relatives à leur parcours de soins.1,2 Malheureusement, il n'existe actuellement aucune approche structurée de ce processus, ce qui signifie que de nombreuses personnes atteintes de SEP ne reçoivent pas les informations et le soutien nécessaires pour communiquer efficacement avec leur médecin au sujet de leur parcours de soins.2 Il est donc grand temps de leur donner plus de contrôle et de soutien dans leur parcours de soins personnel. Novartis lance donc la campagne d'activation " GOT NERVE ", dans laquelle cinq personnes atteintes de SEP partagent leurs histoires inspirantes. Par leurs témoignages, ils souhaitent encourager les personnes atteintes de SEP à parler ouvertement de leurs symptômes et de leur impact, et à prendre le contrôle de leur parcours de soins. La campagne offre un outil pratique pour mieux préparer la conversation avec leur médecin. La Ligue flamande de la sclérose en plaques, MS-Liga Vlaanderen, coopère sur le thème de la campagne "Got Nerve", qui s'inscrit parfaitement dans son objectif de sensibilisation aux symptômes invisibles de la sclérose en plaques.
Montrer les 1 000 visages de la SEP
Cinq personnes atteintes de SEP ont collaboré à la campagne "GOT NERVE", partageant leurs histoires pour montrer comment ils font face à leur maladie. Ils souhaitent ainsi inspirer d'autres personnes atteintes de SEP à vivre pleinement leur vie.
Appel à parler ouvertement des symptômes (in)visibles
La campagne "GOT NERVE" encourage activement les personnes atteintes de SEP à parler de tous leurs symptômes avec leur médecin et leur communauté, afin que des informations importantes ne soient pas perdues et que les décisions nécessaires concernant le parcours de soins ne soient pas prises trop tard. Un diagnostic précoce et la mise en place en temps voulu du parcours de soins peuvent contribuer à ralentir la progression de la maladie et à rendre les symptômes plus faciles à gérer.3
"En tant que neurologue, il est important d'avoir une vue d'ensemble des différents symptômes auxquels une personne atteinte de SEP est confrontée. Ce n'est qu'ainsi que nous pouvons offrir à nos patients le soutien adéquat dans leur parcours personnel. "explique le Dr Stéphanie Hostenbach, neurologue à l'AZ Alma Eeklo et consultante en SEP à l'UZ Brussel.
Une conversation bien préparée avec le médecin sur tous les symptômes et les conséquences de la SEP peut faire la différence.2 À cette fin, les patients peuvent télécharger un questionnaire sur le site web de la campagne www.novartis.be/gotnerve comme outil de préparation à la conversation avec leur médecin. Cela leur permettra de mieux contrôler leur propre processus de soins et d'avoir leur mot à dire. Ils peuvent également obtenir ce questionnaire auprès de leur médecin traitant.
L'importance d'un parcours de soins efficace et personnalisé pour la SEP
En Belgique, plus de 12 000 personnes souffrent de la sclérose en plaques.4 La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux central caractérisée par des symptômes erratiques et imprévisibles. Certains symptômes sont visibles, comme la difficulté à marcher, la perte de coordination, les crampes musculaires, la faiblesse et les changements d'élocution. Mais de nombreux symptômes sont moins visibles, comme la douleur et la fatigue. La SEP s'accompagne aussi souvent de poussées ou d'exacerbations des symptômes.
Novartis dans les neurosciences - Créer ensemble l'innovation pour la SEP
Depuis plus de 80 ans, Novartis s'engage à aider les personnes atteintes d'affections neurologiques telles que la sclérose en plaques, la neuro-immunologie, la neurodégénérescence, la psychiatrie et les maladies neuromusculaires rares. Nous travaillons en étroite collaboration avec les patients, les soignants et les systèmes de santé pour offrir des solutions et des traitements qui peuvent changer une vie.
