Evelyne – Altijd zo moe
Je moet je arm heel hard aanspannen dan kan ik mij aan je vastklampen, ik kan echt niet meer lopen. Opeens was de verlammende verkramping weer daar. Uit het niets, terwijl ik met mijn lief door de stad liep.
Al jaren had ik vaak en veel pijn, overal in mijn lijf, als miljoenen naalden die in al mijn zenuwen prikten. Rond mijn 20e begonnen de vage klachten. Ik was zo vermoeid dat ik mijn studie tijdelijk moest stoppen. Er werd geen duidelijke diagnose gevonden, behalve wat branderige plekken op mijn rug. De pijn, die als een duveltje op verschillende plekken in mijn lijf steeds maar weer tevoorschijn kwam, was hels. Het gevecht zo vermoeiend. De ene diagnose volgde de andere op, totdat de meest pijnlijke volgde “het zit in je hoofd, u mankeert feitelijk niets”.
Op mijn werk viel de gloeiende hete chocomelk uit mijn trillende handen. “Nu is het genoeg “zei mijn lieve collega die de symptomen herkende. Na meer dan 14 jaar strijd, pijn en frustratie kwam eindelijk de juiste diagnose. Vandaag leer ik steeds beter om te gaan met Axiale Spondyloartritis (axSpA).
Ik ben mama van 2 lieve kindjes met een fijne echtgenoot, net terug van skivakantie. Deze stond nog op mijn bucketlist!
Céline - Bewegen is gelijk aan ademen, neem mij dat niet af
Ik was gewend dat mijn spieren na het hardlopen wat vermoeid en stijf aanvoelden. Deze pijn was toch heel anders. Misschien had ik met al dat sjouwen tijdens de verhuizing een verkeerde beweging gemaakt? De sterke pijn schoot van mijn linker naar mijn rechterbil. Was er iets losgeschoten waardoor er een zenuw was geraakt misschien?
Het gaat vast vanzelf weer over, ik ben pas 21, ik zal snel herstellen. Maar nee, de pijn verergerde sterk. Duizenden messteken in mijn billen en een verlammend gevoel in mijn bovenbenen. Op dat moment was de vermoeddelijke diagnose een overbelasting. Het ging even beter maar de pijn kwam steeds heviger terug. Er werd verder gezocht. Uit een foto bleek een misvormde wervelkolom. Door dag en nacht een korset te dragen zou mijn kolom weer recht groeien en de pijn verdwijnen. Ik droeg het korset braaf, maar de pijn bleef.
Bijna 3 jaar lang kreeg ik talloze diagnoses, de meest pijnlijke “het zit in uw hoofd”. Hardlopen heb ik moeten opgeven; een beetje zwemmen, dat ging nog. De diagnose van Axiale Spondyloartritis (axSpA) werd gesteld. Nu - bijna 20 jaar later - geniet ik weer van het leven, train ik voor een marathon en vertrek ik zelfs binnenkort op fietsvakantie.
Alexandre - Rugpijn zonder aanleiding
Ik was nog maar 16 toen ik zonder aanleiding rugpijn kreeg, als uit het niets. De pijn hield een paar dagen aan en verdween dan weer. Na weken, soms maanden, was het er opeens weer, die vlammende pijn, als een bliksemschicht. Een siddering van mijn hiel tot mijn kruin. Zonder aanleiding. Ik was pas 16 en had veel angst; wat is dit, waarom treft mij dit? Ik durfde niet meer te spelen met vriendjes, naar school gaan was een drama. Er werd gedacht aan groeipijn, “u moet er doorheen en eenmaal volgroeid zal het voorbij zijn”. Ik kon mijn voeten niet meer op de grond zetten en zat alleen nog maar in de zetel. Dit kon zo niet langer. Het duurde een tijdje om de juiste diagnose te krijgen : Axiale Spondyloartritis (axSpA). Geen fijne boodschap maar wel duidelijkheid en eindelijk begrip.
Er zijn nog aanvallen van sterke pijn en helaas weet ik nooit precies wanneer de bliksem zal inslaan. Dit maakt mij wel angstig, maar ik begrijp mijn lijf veel beter en weet hoe te handelen. Since het stellen van de juiste diagnose is mijn leven toch enorm verbeterd.
Marian - Rugpijn met kleine kindjes? Dat is normaal
Mijn schouder stond weer eens in brand. De pijn vloeide als een spoor van smeulende kolen naar mijn onderrug. Een vlammend gevoel hield mij ’s nachts wakker en in de ochtend was ik zo stijf als een plank. Een behandeling bij de fysio gaf wat verlichting maar pakte de oorzaak niet aan, de rode pijn bleef. Volgens de arts zijn alle jonge mama’s moe; spierspanning door het dragen van kleine kindjes is normaal.
De pijn manifesteerde zich op steeds meer plekken in mijn lichaam, ik was continu versuft. Door het gebrek aan slaap was ik mezelf kwijtgeraakt. De pijn vlamde op de meest vreemde momenten en op de verschillende plaatsen in mijn lijf op.
Het werd steeds moeilijker om mijn werk goed te doen. De pijnstoten kwamen steeds regelmatiger. Er was nog altijd geen diagnose. Jaren later werd de juiste diagnose gesteld. Het bleek om een ontsteking te gaan veroorzaakt door Axiale Spondyloartritis (axSpA). Er was reeds aanzienlijke schade aan mijn gewrichten.
Ik heb geleerd om mijn energie goed te verdelen en werk nu met heel veel plezier als beeldhouwer. Deze chronische ziekte heeft mij ook wat gebracht, ik leef op mijn tempo en mijn voorwaarden.