Meer educatie over psoriasis versnelt de diagnose én biedt meer inzicht in de co-morbiditeit van deze ziekte.
De internationale studie 'Psoriasis and beyond', met deelname van bijna 5.000 psoriasispatiënten wereldwijd, benadrukt de impact van psoriasis op het dagelijkse leven van patiënten én het gebrek aan kennis over het systemische karakter van psoriasis. Hierdoor duurt het gemiddeld 2,5 jaar voordat de diagnose psoriasis wordt gesteld na het optreden van de eerste symptomen. In de studie testte 29% van de Belgische patiënten positief op psoriatische artritis en dit zonder dat zij zich daar bewust van waren. Om sneller tot de diagnose te komen en de levenskwaliteit te verbeteren voor psoriasispatiënten, is de bewustmaking van wat psoriasis is essentieel.
Hoewel psoriasis wereldwijd miljoenen mensen treft, is deze ziekte niet goed gekend, vooral niet bij degenen die het meest door deze auto-immuunziekte worden getroffen. Dit blijkt uit de studie "Psoriasis and beyond", waarbij 4.978 patiënten met plaque psoriasis (met of zonder psoriatische artritis) in België en de rest van de wereld werden ondervraagd over hun kennis van de ziekte en de impact ervan op hun leven.
Meer dan enkel een huidziekte
Een van de meest opvallende bevindingen van de studie was dat een aanzienlijk deel van de patiënten psoriasis enkel zag als een inflammatoire huidziekte. 81% van de ondervraagde Belgische patiënten weet namelijk niet dat de met psoriasis gepaard gaande ontsteking het risico op andere gezondheidsproblemen zoals hoge bloeddruk, zwaarlijvigheid, diabetes en hart- en vaatziekten verhoogt. Zij weten dus niet dat deze auto-immuunziekte systemisch is en overal in het lichaam kan voorkomen.
Eerder onderzoek toonde aan dat 4 van de 10 mensen met psoriasis ook psoriatische artritis kunnen ontwikkelen.i,ii Een groot deel van hen is zich daar echter niet van bewust. Van alle Belgische psoriasis patiënten die deelnamen aan de studie, en die niet meldden psoriatische artritis te hebben, testte 29% positief voor psoriatische artritis met behulp van de Psoriasis Epidemiology Screening Tool (PEST).
De systemische aard van de ziekte lijkt ook vaak over het hoofd te worden gezien door artsen. In 35% van de gevallen werd het verband tussen plaque psoriasis en psoriatische artritis nooit vermeld door de behandelende arts. Door dit gebrek aan bewustzijn kunnen patiënten en artsen het probleem niet erkennen en duurt de diagnose van zowel plaque psoriasis als psoriatische artritis, in ons land gemiddeld 2,5 jaar.
Betere follow-up en behandeling nodig
Eén op de drie Belgische patiënten met plaque psoriasis wordt in eerste instantie door een huisarts behandeld, hoewel sommige huisartsen slechts een beperkte kennis hebben van psoriatische aandoeningen. Twee op de vijf patiënten wordt in eerste instantie door een dermatoloog worden behandeld. De studie toont ook een gebrek aan betrokkenheid van de patiënten bij hun behandeling, aangezien het in meer dan een kwart van de gevallen (27%) de arts is die over de behandeldoelen heeft beslist zonder deze met de patiënt te bespreken. De behandelingen zelf zijn ook onbevredigend. Meer dan de helft van de ondervraagde Belgische patiënten zei ontevreden te zijn over hun huidige behandeling. 58% van de patiënten met plaque psoriasis ziet geen verandering in de huidsymptomen met hun huidige behandeling en 56% van de patiënten met psoriatische artritis ervaart geen verlichting van hun gewrichtssymptomen met hun behandeling. Een op de twee patiënten gelooft niet dat ze ooit nog een heldere huid zullen hebben.
Grote impact op de levenskwaliteit aanpakken door in te zetten op meer kennis over psoriasis
Het gebrek aan verbetering van hun levenskwaliteit werd door de ondervraagde patiënten vermeld als een belangrijke reden voor ontevredenheid over hun behandeling. Op basis van de gecontroleerde Dermatology Life Quality Index (DLQI) gaf één op de drie Belgische patiënten aan dat hun huidproblemen een "zeer belangrijke" of "extreme" impact hebben op hun levenskwaliteit.
Wereldwijd geeft 82% van de plaque psoriasis patiënten aan nog steeds een vorm van stigma en discriminatie te ervaren, een gevoel dat ook in ons land gedeeld wordt (85%). Dit komt vooral doordat mensen hen hebben gevraagd of ze besmettelijk zijn (52%), dat ze zich niet begrepen voelen door anderen over de impact van de ziekte op hun leven (49%), dat ze zich aangestaard voelen in het openbaar (44%) en/of dat de ziekte veel stress veroorzaakt (38%).
De studie concludeert dat er nog veel werk aan de winkel is om het bewustzijn te vergroten en de mythes rond psoriasis te ontkrachten. Dit werk is des te belangrijker omdat het in de eerste plaats het bewustzijn moet vergroten van de co-morbiditeit van de ziekte, zodat mensen bij wie psoriasis wordt vermoed, sneller de diagnose kunnen krijgen en zo snel mogelijk de juiste behandeling kunnen krijgen.
Over de studie
Psoriasis and Beyond is een wereldwijde studie die is opgezet om het begrip van patiënten met plaque psoriasis (PsO) en psoriatische artritis (PsA) in de context van de systemische ziekte te beoordelen en de menselijke en fysieke belasting van het leven met de ziekte te beschrijven. Bij deze niet-interventionele studie, die werd uitgevoerd door de International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) in samenwerking met Novartis, waren 16 patiëntenorganisaties en een stuurgroep van patiëntenverdedigers, dermatologie- en reumadeskundigen betrokken. Een totaal van 4.978 mensen met PsO met/zonder gelijktijdige PsA uit 20 landen (die Amerika, Europa, Australië en Azië bestrijken) vulden de 30 minuten durende online enquête in tussen 20 november en 21 mei 2021.
België leverde een belangrijke bijdrage aan het onderzoek, aangezien het verantwoordelijk was voor de werving van 205 online-interviews. Dit resultaat was niet mogelijk geweest zonder de steun en medewerking van de 3 Belgische patiëntenorganisaties (GIPSO, Psoriasis-Contact en Psoriasis Liga Vlaanderen).
Meer informatie over deze studie vindt u hier: IFPA Psoriasis en verder:
- https://ifpa-pso.com/projects/psoriasis-and-beyond
- IFPA Onze zaak: https://ifpa-pso.com/about-ifpa/our-cause
- ClinicalTrials.gov: https://clinicaltrials.gov/
