- La priorité accordée aux programmes de dépistage de l'amyotrophie spinale (AS) assusera un diagnostic précoce à l'échelle du Canada et aura une incidence durable sur les bébés et les aidants
Montréal, le 20 août 2024 – Novartis Pharma Canada inc. (Novartis) salue les efforts déployés par Dystrophie musculaire Canada et les provinces pour veiller à ce que chaque nouveau-né au pays puisse passer un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS).
À compter d'aujourd'hui, toutes les provinces et tous les territoires auront mis en place un programme de dépistage de l’AS chez les nouveau-nés. Grâce à ces programmes, une analyse sanguine effectuée systématiquement peu après la naissance permettra de détecter l’AS avant l’apparition des symptômes. Il s’agit d’une avancée considérable pour cette maladie génétique rare et souvent débilitante, qui peut mettre en jeu le pronostic vital de certains bébés. Novartis est ravie d’avoir contribué à ce changement de politique à l’échelle du pays grâce à sa collaboration pluriannuelle en plusieurs étapes avec Dystrophie musculaire Canada.
« La mise en œuvre efficace d’un changement de politique à une si grande échelle n’est possible que lorsque des parties prenantes clés collaborent ouvertement à la concrétisation d’une vision commune. Nous sommes reconnaissants de ce partenariat qui a mené à ce changement essentiel, grâce auquel nous pourrons dorénavant déceler l’AS chez les bébés dès leur naissance », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada. « Nous sommes particulièrement fiers que le dépistage précoce de l’AS soit désormais offert de façon équitable à tous les nouveau-nés du pays. »
Un diagnostic précoce suivi de l’instauration rapide d’un traitement contre l’AS est essentiel pour freiner l’évolution de la maladie et permettre aux bébés qui en sont atteints de développer des capacités motrices plus avancées (p. ex., la marche).
« Nous ne pourrions être plus fiers de soutenir la mise en œuvre du dépistage néonatal de l’AS pour tous les bébés au Canada. Cette formidable avancée a été rendue possible en grande partie grâce à l’engagement et au leadership de Dystrophie musculaire Canada, dont la détermination a radicalement changé le cours du diagnostic de l’AS au pays », a affirmé Mark Vineis, président national de Novartis Canada. « Le fait de pouvoir détecter et traiter l’AS rapidement constitue un gage d’espoir pour les patients, qui pourraient désormais obtenir de meilleurs résultats. Cette mesure pourrait notamment transformer la vie de nombreuses familles. »
Au Canada, chaque année, un bébé sur 6 000 à 10 000 naît avec l’AS1, une maladie neuromusculaire génétique rare causée par la défaillance ou l’absence du gène SMN12. La forme la plus grave de cette maladie (type 1) compte pour environ 60 % des cas d’AS à la naissance, soit 21 cas par année au Canada1. Sans un gène SMN1 fonctionnel, les nourrissons atteints d’AS perdent progressivement les motoneurones à l’origine des fonctions musculaires comme la respiration, la déglutition, la parole et la marche.
À propos de Novartis
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Au Canada, Novartis Pharma Canada inc. emploie environ 600 personnes pour répondre aux besoins en constante évolution des patients et du système de santé et investit plus de 30 millions de dollars en recherche et développement chaque année au pays. Pour en savoir plus, consultez https://www.novartis.com/ca-fr/.
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