Hva er Multippel Sklerose
Multippel sklerose, eller MS, er en sykdom i sentralnervesystemet. Sykdommen diagnostiseres vanligvis i alderen 20 til 40 år og er dobbelt så vanlig hos kvinner som hos menn. I Norge er det i dag rundt 14 000 personer som lever med sykdommen, og ca. 500 nye personer får diagnosen årlig1. Det finnes i dag ingen medisin som kan kurere MS, men det finnes medisiner som kan bidra til å bremse sykdomsutviklingen. Det finnes ingen generell beskrivelse av en MS-pasient. De aller fleste lever et fullverdig og godt liv selv om de har blitt diagnostisert med MS. Noen sitter i rullestol eller har andre fysiske begrensninger, mens andre kan holde seg i aktivitet som vanlig og delta i arbeidslivet.
Hva er MS?
Sentralnervesystemet består av hjernen og ryggraden som inneholder nerveceller. Disse er designet for å sende nervesignaler til hele kroppen2. Signalene er ansvarlig for mange funksjoner, inkludert balanse, fysisk koordinasjon, syn og hukommelse.3
MS angriper immunsystemets egne celler og man får det som kalles attakker, eller betennelsesutbrudd av sykdommen4. Disse attakkene kan gi områder med arr i sentralnervesystemet og kalles sklerose. Navnet multippel sklerose betyr “mange arr.” 3
Hvordan påvirker MS sentralnervesystemet?
Normal nervecelle (nevron)
Nervesignalene går fort nedover axonet som er beskyttet av isolasjonslaget myelin.
Skadet nervecelle
Ved MS ødelegges isolasjonslaget (myelin) rundt nervetrådene i sentralnervesystemet av betennelse, og dette kalles demyelinisering. Denne skaden hindrer nervene i å sende signaler slik de skal, og signalene kan gå sakte, bli sendt feil, kortslutte eller stoppe helt. Dette vil gi symptomer på MS-sykdommen, som varierer avhengig av hvor skaden har skjedd. Noen ganger kan symptomene komme og gå, noen ganger kan de vare over lengre tid, eller de kan bli permanente.2
Symptomer
Vanlige symptomer på MS
MS påvirker hver pasient forskjellig. Siden sykdommen påvirker funksjonene i hjernen ulikt, vil symptomene variere fra pasient til pasient. Noen av de vanligste symptomene er5:
- Mobilitetsproblemer – Problemet med å gå og bevege seg er et av de mest vanlige symptomene på MS.
- Tretthet – Følelse av tretthet og mangel på energi.
- Nummenhet – Mange opplever nummenhet eller prikkefølelse i deler av kroppen.
- Balanseproblemer – Tap av balanse og ustøhet er et vanlig og tidlig symptom på MS.
- Kronisk smerte – Mer enn halvparten av pasienter med MS opplever smerte i en eller annen form.
- Spastisitet – Noen ganger kan musklene stivne eller man får krampe. Dette kan være smertefullt og gjør bevegelse vanskelig.
- Depresjon – Følgene av det å ha en kronisk sykdom som MS kan noen ganger føre til depresjon. Det er viktig at MS-pasienter som opplever symptomer på depresjon tar kontakt med legen sin.
- Seksuelle problemer – Nerveskader forårsaket av MS kan påvirke seksuell funksjon.
- Blæreproblemer – MS påvirker blærefunksjonen, noe som kan resultere i trang til plutselig vannlating og til inkontinens.
En av grunnene til at MS kan være en vanskelig og frusterende sykdom er at den ikke alltid er lett å diagnostisere. Noen mennesker har mange symptomer, mens andre har få. Noen har milde symptomer mens andre kan ha mer alvorlige. Hos noen kommer og går symptomene, mens hos andre kan de vare lenge. Det viktige er å huske at det finnes effektiv behandling.5
Diagnostisering
Det finnes ingen enkelt test eller konkrete symptomer som kan bekrefte om du har eller ikke har MS.6 Siden mange MS-symptomer er vanlige ved andre sykdommer også, vil diagnostisering være en prosess som utelukker andre alternativer først.
Dersom legen din mistenker at MS er årsaken til dine symptomer, vil legen henvise deg til en nevrolog. Nevrologen vil basere seg på detaljerte spørsmål om dine symptomer og generelle helse, samtidig som nevrologen vurderer å gjennomføre diverse tester. Dette kan inkludere:2
- En nevrologisk undersøkelse: En fysisk undersøkelse for å vurdere bevegelse, koordinasjon og balanse, mental- og emosjonell funksjon, talefunksjon og synsevne og sensoriske egenskaper.7
- Et MR-bilde (magnetresonanstomografi): MR-skanningen bruker magnetiske felt for å produsere et bilde av hjerne og ryggrad.4 Ødeleggelse av isolasjonslaget rundt nerven (myelinet) med områder av arrdannelse ses hos 95 % av pasienter som er diagnostisert med MS.6
- Visuelt fremkalt respons: En undersøkelse av synsbanen fra øyet, gjennom synsnerven og til hjernen Disse testene ser på synsbanens evne til å lede impulser fra øyet til hjernen. Dersom det er en forsinkelse i reaksjonstiden, kan det være en skade på nervetrådene forårsaket av MS.2
- Spinalpunksjon: En spinalpunksjon går ut på å ta en prøve av spinalvæsken (væsken som omgir hjerne og ryggrad) fra korsryggen og analysere om det er markører som kan støtte en MS-diagnose.2
For personer som har symptomer på MS er det viktig å bli diagnostisert så tidlig som mulig. Studier har vist at tidlig diagnostisering og behandling er viktig for å holde symptomene under kontroll, bremse sykdomsprogresjon og redusere antall attakker.8
Behandling
Valg av behandling
Det finnes ingen kur for MS, men det finnes behandling som kan bremse sykdommen og gjøre livet lettere.9
Sykdomsmodifiserende behandling (DMTs [Disease Modifying Treatments]): medisiner som bremser progresjonen av MS slik at pasientene får færre attakker og mindre funksjonstap over tid.
Symptomatisk behandling: medisiner som kan virke mot følger av symptomene på MS, som f.eks. inkontinens og smerte.
Oppstart av behandling bør skje raskt etter diagnose, og valg av behandling bør gjøres i samråd med pasienten basert på forventet nytte og risiko av behandlingsalternativene.
Dersom pasienten er en kvinne i fertil alder bør familieplanlegging diskuteres med lege. Dette fordi enkelte medisiner ikke bør brukes under graviditet og amming, og det kan være nødvendig å bruke sikker prevensjon. Mulig fremtidig graviditetsønske bør vektlegges ved valg av legemiddelbehandling.9
Det finnes tre typer medisiner:
- Injeksjoner
- Tabletter/kapsler
- Infusjoner
Valget av sykdomsmodifiserende behandling er en viktig avgjørelse. Dette kan virke forvirrende i begynnelsen. Nevrolog og MS-sykepleier vil hjelpe med å ta de riktige valgene.
Alle opplever MS forskjellig, og hver dag kan gi nye erfaringer. Det er viktig å følge opp avtaler hos nevrolog og sykepleier. De kan, hvis nødvendig, endre behandlingen og holde deg oppdatert på siste utvikling innen behandlingsmuligheter. Sjekklisten under kan hjelpe deg å huske informasjon som er viktig og som bør diskuteres med legen din:
- Symptomer og attakker: Det er viktig å registrere alle symptomer og eventuelle attakker. Mange MS-pasienter velger å skrive en dagbok for å holde oversikt.
- Bivirkninger: La lege eller sykepleier få vite om eventuelle plagsomme bivirkninger av behandlingen.
- Regelmessighet: Det er viktig at du tar medisinen slik som legen eller sykepleier har sagt. Dersom du har glemt å ta medisinen, gi beskjed. Det er bedre å fortelle om dette da det kan være nyttig informasjon og legen kan foreslå andre alternative behandlingsmuligheter.
- Besøk hos andre leger: Lag en oversikt over alle leger du går til, enten det er en rutinesjekk av øynene eller en avtale hos fastlegen. Notér dato for besøket, hva som er gjort, og spesielt dersom du har fått forskrevet noen medisiner.
- Grad av støtte: Noen ønsker tett kontakt med MS-forbundet, som er en pasientorganisasjon for personer mer MS og pårørende, andre ikke. Uansett hva slags støtte og oppfølging du ønsker, vær åpen med helsepersonellet om hvilke utfordringer du har, og bruk tid på å finne hvem/hva som kan være din viktigste støtte.