SOLTI, GEICAM, SEEO, FECMA, AFC y Novartis lanzan una encuesta a pacientes con cáncer de mama localizado para identificar las barreras y oportunidades de mejora en el abordaje de la enfermedad

• El cáncer de mama afecta cada año a más de 37.000 personas en España¹ y entorno al 95% de las pacientes son diagnosticadas con cáncer de mama localizado²
• El 70% de todos los casos de cáncer de mama corresponde al subtipo HR+ HER2-³
• A pesar de las opciones terapéuticas actuales, más de un tercio de las personas diagnosticadas con cáncer de mama localizado HR+/HER2- en estadios II y III siguen corriendo el riesgo de que su cáncer reaparezca a largo plazo, a menudo como una enfermedad avanzada incurable^4,5
• La encuesta está dirigida a personas mayores de 18 años, diagnosticadas con cáncer de mama localizado HR+ HER2- que hayan sido sometidas a intervención quirúrgica y la participación estará abierta hasta el 31 de mayo de 2025
  
   

Barcelona, 10 de abril de 2025 – El grupo de investigación SOLTI, GEICAM, la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Actitud Frente al Cáncer (AFC) y Novartis han puesto en marcha una encuesta dirigida a pacientes con cáncer de mama localizado HR+ HER2- que hayan pasado por una cirugía para recopilar sus experiencias y percepciones. El proyecto tiene como objetivo identificar las barreras y oportunidades de mejora en el proceso y manejo de las necesidades médicas, psicológicas y sociales de estos pacientes, con especial atención a la percepción del riesgo de recaída y su impacto en la calidad de vida.

El cáncer de mama afecta cada año a más de 37.000 personas en España¹. Los avances en investigación, prevención, diagnóstico y tratamiento han permitido mejorar notablemente la supervivencia del cáncer de mama de forma significativa en los últimos años. Sin embargo, el impacto de la enfermedad va más allá del tratamiento, afectando la calidad de vida de las pacientes tanto a nivel físico como emocional.

En palabras del Dr. José Ángel García Sáenz, secretario de la Junta Directiva de GEICAM y oncólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y del Hospital Ruber Internacional, “integrar la voz de los pacientes en el tratamiento y proceso asistencial nos permite involucrarles en las decisiones sobre su salud y esto les da un mayor sentido de control y responsabilidad, lo que puede conducir a una mejor adherencia a los tratamientos y, en última instancia, a mejores resultados de salud. Escuchar sus voces nos acerca y nos facilita adaptarnos mejor a cada paciente, mejorando así la calidad de la atención sanitaria y la satisfacción. Desde GEICAM sabemos que el manejo integral del cáncer de mama enfrenta diversos retos en la actualidad, por eso, contamos con el primer Consejo de Pacientes que, en nuestro caso, tiene como objetivo implicar a las pacientes en la investigación para asegurar que los estudios y ensayos clínicos estén alineados con sus necesidades y expectativas, incrementando la relevancia y aplicabilidad de los resultados.”

Entorno al 95% de las pacientes son diagnosticadas con cáncer de mama localizado². A pesar de las opciones terapéuticas actuales, más de un tercio de las personas diagnosticadas con cáncer de mama localizado HR+/HER2- en estadios II y III siguen corriendo el riesgo de que su cáncer reaparezca a largo plazo, a menudo como una enfermedad avanzada incurable^4,5

La Dra. Elena Gálvez, miembro de la Junta Directiva de SOLTI y oncóloga médica del Hospital Universitario de Basurto, añade: “Informar a las pacientes sobre el riesgo de recurrencia en el cáncer de mama precoz es esencial para facilitar la toma de decisiones compartidas en la consulta. Esto incluye aspectos como la duración y el tipo de tratamiento hormonal, así como la posible indicación de nuevos fármacos. Estas decisiones pueden lograr una buena adherencia a los tratamientos, que es uno de los principales desafíos.”

María Ángeles Peñuelas, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), afirma que “conocer esta posibilidad, permite a las pacientes estar mejor preparadas, tomar decisiones informadas y participar activamente en su seguimiento. Ayuda también a comprender la importancia de mantener los controles médicos y adoptar hábitos de vida saludables que puedan reducir el riesgo de recaída. En resumen, informar sobre el riesgo de recaída no es alarmar ni generar miedo, sino ofrecer una comunicación clara, empática y honesta, que permita a las pacientes sentirse acompañadas y con herramientas suficientes para afrontar cada etapa de su proceso.”

“La información para nosotras, las pacientes de cáncer de mama, es una herramienta clave para que las pacientes puedan tomar decisiones conscientes, participar activamente en su proceso de tratamiento y mantener un rol protagonista en su propia salud. Es fundamental que las mujeres comprendan bien su diagnóstico, las opciones terapéuticas, los posibles efectos secundarios y los pasos a seguir durante y después del tratamiento; también el riesgo de recaída. Una paciente bien informada está mejor preparada para afrontar la enfermedad y para mantener una comunicación fluida y de confianza con el equipo médico”, subraya Antonia Gimón, presidenta de FECMA.

La Dra. Ana Casas, oncóloga médica y presidenta de la Fundación Actitud frente al Cáncer, enfatiza que “cada paciente tiene unas características particulares que permiten personalizar los tratamientos e individualizarlos según el riesgo de recaída tras un diagnóstico de cáncer de mama localizado. De este modo, es posible tomar las decisiones más oportunas en cada caso, tras haber informado debidamente a las pacientes de los beneficios y riesgos de las opciones terapéuticas y haberlas valorado juntamente con su oncólogo.  Conocer el riesgo ayuda a considerar la importancia del seguimiento médico, comprometerse con el tratamiento y lograr una mejor adherencia terapéutica. Es muy importante que las pacientes se sientan acompañadas en todas las fases de la trayectoria de su enfermedad”. 

Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España destaca que "el propósito de este proyecto es comprender mejor la experiencia vivida por las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, ya que cada historia es única y presenta desafíos particulares. Sus voces son fundamentales para desarrollar soluciones efectivas que respondan a sus necesidades y tengan un impacto positivo en sus vidas. En Novartis tenemos el compromiso de fomentar un diálogo continuo con los pacientes para asegurar que sus preocupaciones y expectativas sean una prioridad en la investigación y en la atención médica”.

A través de una encuesta de opinión digital, los pacientes podrán compartir de forma anónima y voluntaria su experiencia personal. La encuesta está dirigida a personas mayores de 18 años, diagnosticadas con cáncer de mama localizado HR+ HER2- que hayan sido intervenidas quirúrgicamente y tiene una duración aproximada de 15 minutos.

La participación estará abierta hasta el 31 de mayo de 2025. Las pacientes interesadas podrán acceder y responder a la encuesta a través del siguiente enlace.

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