Cómo apoyar a un ser querido con HPN

Apoyar a un ser querido con HPN (hemoglobinuria paroxística nocturna) puede ser desafiante, pero con algunas pautas claras, puedes marcar una gran diferencia en su vida diaria.

Dic 04, 2024

Cuando una persona cercana padece HPN, su bienestar físico y emocional se convierte en una prioridad. Ser un cuidador no siempre implica vivir bajo el mismo techo, pero sí significa estar presente y brindar apoyo. En este artículo, encontrarás consejos prácticos para cuidar de tu ser querido, manteniendo también tu propio bienestar.

Acompáñale a las consultas médicas

Asistir a las citas médicas puede ser de gran ayuda. Aquí te dejamos algunos consejos:

Toma notas:

Permite que tu ser querido se concentre en la conversación con el médico mientras tú registras información importante.

Pregunta sobre sus preferencias:

Antes de la consulta, pregunta si desean que hagas preguntas, recuerdes algo o si prefieren privacidad durante parte de la conversación.

Acompáñale a visitar la entidad de pacientes

¿Conoces ya a HPN España? Se trata de la entidad de pacientes que tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Seguro que tiene recursos que pueden serte de utilidad, visita: www.hpne.es.

Ayuda a organizar sus asuntos importantes

Las emergencias médicas pueden surgir inesperadamente, y es vital tener un plan para estas situaciones. Aquí hay algunas maneras en las que puedes ayudar:

Documentación esencial:

Asegúrate de que haya fácil acceso a documentos clave como pólizas de seguro, contactos médicos y autorizaciones para que tú puedas comunicarte con su equipo médico si es necesario.

Información médica actualizada:

Crea una lista de información médica que se pueda llevar a las citas, incluyendo historial médico, lista de medicamentos y registros de inmunización.

Respeta su privacidad

Es esencial que respetes el nivel de privacidad que tu ser querido desea mantener sobre su diagnóstico de HPN. Esto incluye:

Preguntar sobre su deseo de compartir: 

Infórmate sobre cuánto desean revelar a amigos, familiares o en redes sociales.

Consentimiento para compartir: 

No compartas su información sin su aprobación previa. Este respeto construye confianza y les hace sentir más cómodos.

Sé simplemente su compañía

A veces, lo más importante que puedes ofrecer es tu presencia. Esto puede incluir:

Momentos de compañía: 

Dedica tiempo a estar con ellos sin la necesidad de hacer algo específico. Esto puede ser tan simple como mirar una película juntos o salir a caminar.

Escucha activa:

Si deciden abrirse, ofrécele tu atención plena. Esto les permitirá sentirse escuchados y apoyados.

Cuida de ti mismo

Ser cuidador puede afectar a tu salud física y emocional. Establece un plan de autocuidado, ya sea disfrutar de actividades que te gusten o practicar técnicas de respiración profunda para aliviar el estrés. No olvides que, para cuidar a alguien, primero debes cuidar de ti. 

Apoyar a un ser querido con HPN puede ser una labor ardua, pero también muy gratificante. Al seguir estas pautas, no solo estarás ayudando a tu ser querido, sino que también te asegurarás de cuidar de ti mismo en el proceso.

Conoce más sobre la HPN aquí

Referencias:
  1. Caring for Someone with PNH, WebMD. Disponible en: https://www.webmd.com/a-to-z-guides/pnh-help-loved-one (Consultado en octubre de 2024)
     
  2. Asociación HPN España: www.hpne.es