Cuando a una persona le detectan una enfermedad como la mielofibrosis le asaltan muchas dudas a la cabeza: qué va a pasar, cómo me voy a sentir, qué tratamiento hay… Y una vez que se van conociendo las respuestas, otra de las incertidumbres que surgen es cómo contarlo a la familia y al entorno. Queremos ayudar a comenzar este camino, que, aunque es duro, con sinceridad y transparencia facilita mucho tu día a día.
Como ya hemos comentado en artículos anteriores, la mielofibrosis es una patología oncológica que afecta a la sangre, originada por un trastorno que provoca la ‘cicatrización’ del tejido de la médula ósea y la incapacidad para producir las células sanguíneas que ayudan al organismo en diferentes funciones básicas del cuerpo: los glóbulos blancos, los glóbulos rojos y las plaquetas.
Esta enfermedad, principalmente, provoca un gran cansancio, además de otros síntomas como dificultad para respirar, fiebre, hinchazón o sudoración nocturna. Por eso es importante que las personas de tu alrededor se familiaricen con estas señales y aprendan a identificarlas. Al tratarse de una enfermedad crónica, también es necesario contar con el apoyo de tu entorno cercano para que ambos podáis comprender las limitaciones que puede suponer la patología.
Por eso, te queremos ayudar con algunos consejos sobre cómo explicar a tu entorno que tienes mielofibrosis, si decides compartirlo:
1. Elegir qué personas deben saberlo primero
Es importante decidir a qué parte de la familia o amigos se les quiere explicar la situación en primer lugar. Puede que no te sientas cómodo compartiéndolo con todo el mundo. También, ten en cuenta que, si se trata de tu entorno familiar cercano, ellos pueden ser portavoces para ayudarte a comunicarlo al resto de personas cercanas y así evitarte tener que pasar por la misma situación varias veces.
2. Decidir qué tipo de información quieres dar
Explicar qué es la mielofibrosis de forma comprensible para personas que no están familiarizadas con términos médicos es todo un reto. Por tanto, es importante que tú mismo te familiarices con el término y los aspectos básicos para poder trasladarlo y que tu entorno pueda entender el alcance de la enfermedad y su impacto.
Te indicamos algunos datos muy sencillos que puedes compartir para que se vayan familiarizando:
- La mielofibrosis es un tipo de cáncer, que se produce por un funcionamiento inadecuado de la médula ósea.
- Se considera una enfermedad rara porque afecta a menos de 5-7 casos por millón de habitantes al año.
Otro dato relevante es explicar el pronóstico a medio y largo plazo y la esperanza de vida: se trata de una enfermedad que es crónica, que puede presentar diferentes síntomas en cada persona. Así pues, en cada caso el tratamiento es individual y específico. Incluso es posible que no se deba seguir ningún tratamiento, simplemente, un seguimiento médico para controlar su progresión.
Es decisión de cada persona detallar en mayor o menor medida este punto, pero es de ayuda para el resto y para uno mismo conocer más a fondo en qué consiste la mielofibrosis.
3. Estar preparado para diferentes respuestas… y ser sincero, si no es lo que esperas
Hay que entender que no todo el mundo está preparado para recibir una noticia como esta, y aunque tengan la mejor intención, a veces la respuesta no es la más adecuada, o simplemente, no es la que quieres escuchar en ese momento.
La confianza para expresarlo, la empatía e intentar comprender la reacción de la persona que escucha es fundamental para entender su respuesta a la noticia.
4. Explicar tus necesidades
Al principio, quizás no sabes qué necesitas, pero con el tiempo es relevante tener la confianza de pedir ayuda o expresar tus sentimientos en aspectos como grupos de apoyo, talleres, compañía para ir al médico o simplemente si te apetece hablar más detenidamente del tema o no. Por ejemplo, cuando la fatiga está presente en el día a día, contar con un entorno de apoyo en quien puedas delegar algunas tareas, puede ser un pilar esencial para ayudarte a sobrellevar este síntoma. También, compartir tu experiencia en una asociación de pacientes en tu misma situación, como MPN España, te puede a ayudar a entender lo que estás viviendo desde otra perspectiva.
El entorno social más cercano es fundamental como apoyo en esta etapa, pero cada persona debe decidir siempre sobre cuándo contarlo y cómo hacerlo para sentirse cómodo, ya que esto nunca debe ser una obligación ni causar ansiedad o cualquier tipo de problema. Por tanto, si no estás preparado o no lo sientes necesario, espera a tener tomada una decisión firme. Y si necesitas ayuda profesional para afrontar el diagnóstico y aprender a manejar el impacto psicológico de la patología, consúltalo con tu médico para que te guíe en este aspecto. Lo importante es que tú te sientas bien y te sientas apoyado en el proceso. ¡Mucho ánimo!
¿Quieres contar a tu entorno que tienes mielofibrosis?
Te ayudamos a hacerlo con 4 consejos:
1. Haz una lista
Decide a qué personas se lo quieres explicar primero. Estas personas pueden ayudarte a comunicarlo al resto, si no quieres pasar varias veces por esa situación.
2. Decide qué contar
Qué es la mielofibrosis y en qué te puede afectar en tu día a día es una base para que conozcan cómo te vas a sentir.
3. Sé sincero y abierto a la reacción de los demás
A veces, tú no tendrás tu mejor día y puede que las personas de tu entorno tampoco.
Procura estar preparado para escuchar de forma abierta y en confianza su reacción.
4. Pide ayuda
Necesites lo que necesites, ¡no te cortes! Tu familia y amigos estarán encantados de ser útil y poder apoyarte en esta etapa
