Capacitar doentes com Esclerose Múltipla e seus cuidadores, para a gestão da sua saúde é o principal objetivo do projeto inovador apresentado pela Novartis no dia 13 de abril, em Coimbra, a enfermeiros especializados nesta patologia: um conjunto de guias de aprendizagem com metáforas e analogias sobre a doença e principais implicações na vida do doente e seus familiares, sob o mote “Percursos na EM: Olhar, Pensar e Agir na Esclerose Múltipla”.
Esta iniciativa vai permitir uma abordagem interativa e educativa, através de atividades que estimulam a partilha de experiências e a reflexão de tópicos relevantes, uma vez que os guias são apresentados na forma de desenhos (formato posters) que representam situações da vida de pessoas com Esclerose Múltipla. Idealmente, devem ser utilizados em sessões nos hospitais, com grupos homogéneos de um máximo de oito doentes ou cuidadores, que vivem e convivem com Esclerose Múltipla, sob a orientação de um enfermeiro.
Os guias (quatro no total) pretendem abordar diferentes temas de relevo dentro da patologia: “A Doença” (sistema nervoso central, mecanismos fisiopatológicos, tipos de doença, factos e mitos acerca da doença, consequências sociais, principais sintomas); “Estilo de Vida Saudável” (alimentação, exercício físico, atividades recomendadas e não recomendadas, hábitos de vida saudável); “Gestão de Sintomas” (conselhos para o doente gerir os seus sintomas visuais, sensitivos, sexuais, de equilíbrio, cognitivos, motores, entre outros); e “Tratamento e Adesão à Terapêutica” (apoio na gestão da terapêutica, explicando formas de administração, posologias das terapêuticas disponíveis).
Para uma melhor compreensão sobre estes guias de aprendizagem entrevistámos Berta Augusto, enfermeira no Centro Hospital e Universitário de Coimbra, e Ana Matilde Cabral, enfermeira no Hospital Beatriz Ângelo – ambas com especialização na área da Esclerose Múltipla, e com um papel fundamental no desenvolvimento do projeto.
Como surgiu a necessidade de criar os guias de aprendizagem para os doentes ou cuidadores, que vivem e convivem com Esclerose Múltipla?
Enfermeira Berta Augusto: “Os guias foram construídos para facilitar o processo de capacitação da pessoa com Esclerose Múltipla para a autogestão da sua doença. Lidar com uma doença crónica é um processo complexo, para o qual a pessoa não se encontra preparada. Mas este processo será tanto mais facilitado quanto mais forem criados mecanismos que promovam a sua consciencialização para a nova condição de saúde e lhe forneçam as ferramentas e competências necessárias para a sua tomada de decisão no que diz respeito à gestão da doença e do seu regime terapêutico. A capacitação permitirá que a pessoa com Esclerose Múltipla conviva mais facilmente com a sua doença, integrando-a na sua vida sem se sentir doente. Os guias de aprendizagem apresentam-se, assim, como uma ferramenta fundamental para a educação terapêutica em grupo da pessoa com Esclerose Múltipla.”
Como é que os guias se encontram organizados de forma a abordarem os conceitos aplicados à doença de forma ampla?
Enfermeira Berta Augusto: “Os temas selecionados para os guias foram determinados pelas dúvidas colocadas pelos doentes e sua família durante os tratamentos e consultas, e nessa sequência pelas necessidades identificadas pelos profissionais que os acompanham no seu processo de doença. Para lhes dar resposta, foram construídos quatro guias de aprendizagem, versando quatro assuntos diferentes, que incidem essencialmente sobre o processo de doença, a adoção de estilo(s) de vida saudáveis, a gestão de sintomas e o processo terapêutico. Estes guias foram construídos com recurso a metáforas e analogias, para que de uma forma leve e facilmente percetível, sejam percecionadas, interpretadas e partilhadas por cada um dos participantes. Cada um dos guias integra ainda um conjunto de atividades que serão dinamizadas durante a sessão de educação em grupo, estimulando a partilha de experiências, a vivência individual da própria experiência, a reflexão sobre assuntos pertinentes e a aquisição de conhecimento.”
De que forma é que este projeto pode fazer a diferença com os profissionais de saúde que lidam com a Esclerose Múltipla?
Enfermeira Berta Augusto: “Sendo a educação terapêutica um pilar fundamental na capacitação das pessoas com Esclerose Múltipla para a gestão da sua doença, somos de opinião que as sessões de educação em grupo dinamizadas com a utilização desta ferramenta permitirão conhecer melhor o que as pessoas com Esclerose Múltipla pensam e sabem sobre a sua doença e identificar os significados, crenças e mitos dificultadores do seu processo adaptativo. Nesta sequência, a discussão interativa e a partilha de experiências permitirá ainda fomentar o esclarecimento de dúvidas, a negociação de objetivos, o envolvimento e a corresponsabilização na aquisição de novos comportamentos promotores de um processo de adaptação eficaz à sua nova condição de saúde. Será importante por isso que a utilização dos referidos guias seja efetuada pela equipa de saúde que acompanha a pessoa com Esclerose Múltipla e família/cuidador. A utilização desta ferramenta pelos vários profissionais de saúde contribuirá também para a uniformização de linguagem e procedimentos entre os mesmos e na sua interação com a pessoa, sendo que a educação em grupo poderá ainda funcionar como uma excelente estratégia de gestão de tempo, envolvendo e dando resposta a várias pessoas com Esclerose Múltipla em simultâneo.”
Quais os primeiros hospitais onde serão implementados os guias de aprendizagem? De que forma é que vão beneficiar com a implementação do projeto?
Enfermeira Berta Augusto: “Está previsto que os guias de aprendizagem sejam implementados inicialmente em dois hospitais, no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra e no Hospital Beatriz Ângelo, pelo facto dos seus autores aí exercerem funções e já possuírem formação diferenciada para a sua utilização. Posteriormente, estando reunidas as condições básicas exigidas, a sua implementação será alargada a outros hospitais. Estamos convictos que sua utilização irá contribuir para promover a capacitação da pessoa com Esclerose Múltipla para a autogestão da doença, melhorar a adesão ao regime terapêutico, melhorar a sua qualidade de vida e nessa sequência evitar o agravamento da sua situação clínica, reduzindo os custos associados a tratamentos e internamentos desnecessários.”
Qual o grande objetivo dos guias de aprendizagem para a Esclerose Múltipla?
Enfermeira Ana Matilde Cabral: “Os guias de aprendizagem são ferramentas que são utilizadas para dinamizar sessões de educação em grupo e têm como objetivo envolver um conjunto de pessoas com Esclerose Múltipla e/ou familiares/cuidadores numa conversa com sentido sobre a sua doença.”
Como é que estes guias podem ajudar os doentes e cuidadores de Esclerose Múltipla a aumentar o conhecimento sobre a doença e a aprenderem a gerir melhor os sintomas e tratamento?
Enfermeira Ana Matilde Cabral: “Esta ferramenta recorre a analogias e metáforas sobre os vários temas relacionados com a doença. Permitem informar, sensibilizar e formar os participantes sobre conceitos da Esclerose Múltipla. A sua conceção assenta na abordagem socrática, ou seja, uma abordagem do questionamento e da descoberta, o que estimula os participantes a colocarem questões sobre a sua doença e a encontrarem as sua próprias respostas. Este diálogo vai permitir que cada participante aprenda com o conhecimento e experiência dos outros. É um processo dinâmico, participativo e em que todos os participantes trabalham e contribuem para o resultado final, aumentando assim o conhecimento e responsabilização de cada um. Esta é uma das metodologias adequadas na aprendizagem de adultos e que se torna fundamental quando são necessárias mudanças de comportamento para obtermos uma maior adesão ao plano terapêutico.”
Como funciona este projeto? Qual vai ser a dinâmica de uma sessão com os guias de aprendizagem?
Enfermeira Ana Matilde Cabral: “O projeto “Percursos na EM: Olhar, Pensar e Agir na Esclerose Múltipla” desenvolveu quatro guias de aprendizagem e cada um aborda um tema diferente. A maior vantagem desta ferramenta é ser flexível. Pode ser utilizada de várias formas e a sua aplicação deve de ir de encontro às necessidades e recursos de cada serviço. Cada profissional de saúde vai decidir quando utilizar, qual a utilizar e quantas sessões planear com estas ferramentas. O profissional de saúde é desafiado a assumir o papel de facilitador e tem a responsabilidade de moderar a conversa de forma a manter o interesse do grupo, a ajudar a explorar e a debater os temas que vão facilitar a aquisição de conhecimentos sobre a Esclerose Múltipla.”
Como avalia o papel da Novartis neste projeto?
Enfermeira Ana Matilde Cabral: “A Novartis é o patrocinador de todo o projeto. Teve a seu cargo toda a logística necessária para o desenvolvimento e concretização deste projeto. Vai facultar a todos os profissionais de saúde interessados, que trabalhem com pessoas com Esclerose Múltipla, as várias ferramentas desenvolvidas e a formação necessária para a sua utilização.”
