Slovensko patrí ku krajinám s pomerne vysokou incidenciou a prevalenciou sclerosis multiplex, trpí ním približne 8 000 pacientov. Toto celoživotné chronické neurologické ochorenie postihuje viac ženy ako mužov, príznaky sa spravidla prejavia v dospelosti, v produktívnom veku, teda medzi 18. a 40. rokom života. Prvé prejavy choroby môžu byť naozaj bežné, ako únava, zakopávanie či mravčenie, preto si ich pacienti, niekedy aj lekári, často zamieňajú s inými ochoreniami.
Niečo naznačujú aj skúsenosti slovenských pacientov s týmto ochorením, ktorí sa zúčastnili na kvantitatívnom ad-hoc prieskume, ktorý v roku 2020 zrealizovala agentúra 2muse na vzorke 305 ľudí.
„Polovici pacientov diagnostikovali ochorenie sclerosis multiplex po 1 – 2 rokoch od prvých príznakov. Štvrtina pacientov sa dozvedela svoju diagnózu až po viac ako 5 rokoch od prvých príznakov. Najčastejším problémom, s ktorým pacienti vyhľadali lekára, boli problémy s chôdzou či problémy so zrakom,“ uvádza 2muse.
Presné príčiny ochorenia stále nie sú známe
„Predpokladá sa, že v určitom momente sa spustí zápalový proces, v ktorom majú dôležitú úlohu bunky imunitného systému. Tieto útočia a poškodzujú telu vlastné štruktúry v mozgu a mieche,“ uviedla predsedníčka Sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti Jarmila Szilasiová.
Ako ďalej dodala, u každého jedinca ide o súhru viacerých faktorov, ktoré sa podieľajú na vzniku ochorenia, ako sú ženské pohlavie, rasové faktory, určité genetické predispozície na imunitné ochorenia, vplyvy vonkajšieho prostredia, hlavne častejšie vírusové infekcie, príliš slaná strava, obezita, fajčenie, nedostatok slnka a vitamínov.
Ochorenie ovplyvňuje bežný život pacientov. „Vplyv ochorenia na každodenné aktivity pacientov je pomerne negatívny. Ochorenie sa najnepriaznivejšie prejavuje na vzdialenosti, ktorú pacienti zvládnu prejsť a zvyšuje tiež mieru závislosti pacientov od rodiny,“ vyplynulo z prieskumu 2muse. Pritom vychádzajúc zo spomínaného prieskumu, počet absencií v práci je vyšší u pacientov v počiatočnej liečbe alebo na liečbe formou infúzií.
Celoživotná liečba
Využíva sa DMT (disease modifying therapy) liečba, ktorá zasahuje imunitné procesy na rôznej úrovni s cieľom zastaviť zápalový, imunitne podmienený proces v centrálnej nervovej sústave a navodiť obnovu poškodených štruktúr mozgu a miechy.
Ak sa ochorenie nelieči, možno očakávať trvalé zhoršovanie, prechádzanie z fázy zápalu do fázy trvalej nezvratnej progresie, ktorú už potom nie je možné farmakologicky ovplyvniť. Liečba má vyšší účinok, ak sa začne v čo najskoršej fáze ochorenia, t. j. po prvom prejave (ataku), nakoľko sa pozoruje výraznejší a trvácnejší efekt zníženia aktivity ochorenia.
Pacient tak zotrváva dlhšie v zamestnaní, je ekonomicky sebestačný a spoločensky aktívny. „Na Slovensku majú pacienti s SM (Sclerosis Multiplex) prístup k najmodernejším liekom DMT, ktorých účinok na priebeh ochorenia bol vedecky dokázaný a schválený na úrovni európskej liekovej legislatívy. Navyše, liečba je plne hradená zdravotnými poisťovňami,“ dodala J. Szilasiová.
Problémom môže byť skrytá nedostupnosť liečby
„Tá sa ukazuje vtedy, keď napriek dostupnosti modernej liečby „na papieri“ – plne hradené lieky v kategorizačnom zozname – sa nevedia indikovaní pacienti k tejto liečbe dostať. Príčin je veľa a môžu sa líšiť u pacientov s rôznymi diagnózami. Jednou z takýchto bariér môže byť napríklad nedostatok lekárov – špecialistov a odborných centier liečby. Táto poddimenzovanosť spôsobuje predĺženie diagnostiky ochorenia, začiatku liečby a následne aj komplikácie s liečbou samotnou,“ upozornil Dominik Tomek, viceprezident Asociácie na ochranu práv pacientov SR.
Viac lekárov, viac času na pacientov
K zlepšeniu komunikácie medzi pacientom a lekárom by podľa zástupcu pacientov pomohlo posilnenie odborných SM centier. „Ak lekár ordinuje dve hodiny a v ambulancii čaká dvadsať pacientov, tak pacient nemá priestor opýtať sa lekára na všetky problémy, s ktorými sa pri takejto ťažkej chorobe potýka. Rovnako aj SM sestry majú plné ruky práce. Ak by však boli posilnené odborné SM centrá a neurológovia by v nich ordinovali počas celého svojho pracovného času, tak by aj na pacientove otázky bolo viac času,“ vysvetlila prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex Jarmila Fajnorová.
Uprednostnila by preto navýšenie počtu SM centier, aby boli geograficky dostupnejšie, predĺženie ordinačných hodín a tiež doplnenie centier o služby ďalších odborníkov, napr. psychológov, rehabilitačných pracovníkov a výživových poradcov.
Slovenský zväz sclerosis multiplex už 30 rokov združuje pacientov so sklerózou multiplex, ich rodinných príslušníkov a sympatizantov. Zastrešuje 24 klubov na Slovensku, organizuje semináre, konferencie, stretnutia novodiagnostikovaných pacientov s lekármi a založil Sekciu detí, rodičov a mládeže.
„Vnímame, ako sa postupom času zvýšila informovanosť pacientov. Aj keď stále majú rešpekt pred touto diagnózou, dnes majú k dispozícii oveľa viac informácií a v rámci združenia aj ľudí, s ktorými sa o svojich problémoch môžu porozprávať,“ dodala na záver J. Fajnorová.
OD TATIER K DUNAJU NA BICYKLI SO SCLEROSIS MULTIPLEX
Aj tento rok zorganizovalo Združenie sclerosis multiplex Nádej športovo-osvetové podujatie, ktoré si za cieľ kladie zvýšiť povedomie o ochorení. Šiesty ročník sa z dôvodu pandémie COVID-19 uskutočnil v náhradnom, augustovom termíne.
Zúčastnilo sa na ňom 70 účastníkov, trasa viedla od Štrbského Plesa cez Čertovicu, Žiar nad Hronom, Nitru až do Bratislavy.