50 preguntas y sus respuestas sobre la leucemia mieloide crónica

 ¿Sabes qué enfermedad es la leucemia mieloide crónica (LMC)? Si el nombre te resulta familiar y has entrado en este artículo es probable que estés buscando información sobre esta patología no hereditaria que se caracteriza por un aumento anormal de los glóbulos blancos en la sangre del paciente.

¿En qué consiste esta enfermedad?, ¿Cuáles son sus causas?, ¿Pueden heredarla mis hijos?, ¿Cómo se desarrolla?, ¿Cómo son las respuestas a los tratamientos?, ¿Es imprescindible el trasplante de médula ósea?... Estas son solo algunas cuestiones que se plantean pacientes y familiares cuando la leucemia mieloide crónica aparece en sus vidas.

La guía de Las 50 preguntas en leucemia mieloide crónica trata de resolver todos los interrogantes que rodean a esta patología. Un pequeño manual, dirigido tanto a pacientes como a personas que tienen a un familiar o amigo con esta enfermedad, que nace con el objetivo de mejorar la vida de las personas con LMC.

Es importante destacar que el contenido de esta guía no puede sustituir al diagnóstico realizado por un profesional sanitario, por lo que, ante cualquier duda respecto a su contenido, hay que dirigirse a un profesional sanitario.
 

Algunos datos

La Leucemia Mieloide Crónica supone el 15 % de todas las leucemias y su incidencia es de 1,6 a 2 casos por cada 100.000 habitantes/año^₁.

Se trata, por tanto, de una enfermedad rara que incide en todas las razas, con un ligero predominio en varones y que puede presentarse a cualquier edad, aunque la media es de 57 años.

Qué encontrarás en esta guía

1. ¿Qué función tiene el sistema inmunitario y cómo actúa?
2. ¿Qué es la leucemia?
3. ¿Qué es la LMC?
4. ¿Qué incidencia tiene en España la LMC?
5. ¿Cuáles son las causas y factores de riesgo?
6. ¿Es posible prevenir la LMC?
7. ¿Es la LMC una enfermedad hereditaria?
8. ¿Cuáles son los síntomas de la LMC?
9. ¿Cómo se diagnóstica la LMC?
10. ¿Qué pruebas se realizan para confirmar el diagnóstico?
11. ¿En qué consiste la prueba de la reacción en cadena de la polimerasa (PCR)?
12. ¿Existe un perfil del paciente más sensible a desarrollar la enfermedad?
13. ¿Cuáles son las fases de la LMC?
14. ¿Cómo es el tratamiento?
15. ¿Cómo saber si se está recibiendo el tratamiento idóneo?
16. ¿Qué tipos de respuestas hay al tratamiento?
17. ¿Qué factores pueden afectar a la respuesta al tratamiento?
18. ¿Qué pasa si se pierde la respuesta al tratamiento inicial?
19. ¿Por qué es importante la adherencia al tratamiento en la LMC?
20. ¿Qué recomendaciones prácticas existen para una correcta adherencia al tratamiento?
21. ¿Cómo se mide la evolución de la enfermedad?
22. ¿Qué nos dice la monitorización?
23. ¿Cuándo se puede interrumpir el tratamiento?
24. ¿Es posible una remisión total de la LMC?
25. ¿Cuáles son los efectos secundarios más comunes al tratamiento?
26. ¿Cómo hacer frente a los efectos secundarios y mejorar la calidad de vida?
27. ¿Qué es un ensayo clínico?
28. ¿Cómo obtener información y participar en un ensayo clínico?
29. ¿Cuáles son las principales líneas de investigación en LMC?
30. Tras iniciar el tratamiento, ¿qué seguimiento y qué revisiones se deben realizar?
31. ¿Existen efectos a largo plazo de la medicación?
32. ¿Cuáles son las recomendaciones a nivel cardiovascular?
33. ¿Afecta la medicación a la fertilidad?
34. ¿Puede afectar la enfermedad o el tratamiento a la sexualidad?
35. ¿Qué profesionales participan en el proceso de la enfermedad?
36. ¿Cómo lograr una buena comunicación con el médico?
37. ¿Es posible aceptar la enfermedad y convivir con ella?
38. ¿Qué se puede hacer ante el miedo, la incertidumbre y otras reacciones emocionales que pueden surgir tras el diagnóstico?
39. ¿Cómo pueden ayudar la familia y los amigos?
40. ¿Cómo y cuándo hablar de la enfermedad con los seres queridos?
41. ¿Cuándo puede resultar conveniente acudir a un psicólogo?
42. ¿Cuáles son las principales recomendaciones en alimentación y nutrición?
43. ¿Es aconsejable realizar ejercicio físico?
44. ¿Qué precauciones hay que tomar con la enfermedad?
45. ¿Cómo puede afectar la LCM a la situación laboral y económica?
46. ¿Qué otros recursos de apoyo existen para mejorar la calidad de vida?
47. ¿Qué puede proporcionar una asociación de pacientes a una persona con LMC?
48. ¿Cómo puede ayudar un paciente a otros pacientes?
49. ¿Cómo saber si son fiables las noticias e información que se publican en internet?
50. ¿Qué es AELEMIC?

Detrás de las respuestas a todas estas preguntas se encuentra un comité editorial multidisciplinar compuesto por diferentes expertos. Entre ellos, la Dra. Ascensión Peña Cortijo, médico especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; la Dra. María Antonia Peñalver Díaz, médico especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Severo Ochoa de Leganés; y la Dra. Raquel de Paz Arias, médico especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

¡Descárgate la guía ‘Las 50 preguntas en leucemia mieloide crónica’ y resuelve tus dudas para mejorar tu calidad de vida!