HPN: Consejos para equilibrar el trabajo y la vida familiar

Equilibrar el trabajo y la vida familiar puede ser un reto, especialmente al vivir con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Planificar y buscar apoyo es esencial para manejar este equilibrio.

Nov 28, 2024

La HPN presenta desafíos adicionales al intentar compaginar responsabilidades laborales y familiares. Esta condición rara no solo impacta la salud física, sino que también puede afectar tu energía y bienestar emocional. Por ello, planificar y buscar apoyo es esencial para manejar este equilibrio de manera efectiva. 

Reconocer la importancia de cuidar tanto de tu salud como de tus relaciones puede marcar la diferencia. Aquí te compartimos algunos consejos útiles que pueden facilitar este proceso y ayudarte a encontrar un equilibrio más saludable:

Optimiza tus prioridades

Antes de comenzar cada día, tómate un momento para reflexionar sobre tus prioridades. Pregúntate qué tareas son realmente esenciales y cuáles pueden esperar. La HPN puede provocar fatiga y otros síntomas que afectan tu rendimiento, por lo que es fundamental ahorrar energía para los asuntos más importantes. 

Haz una lista diaria y clasifica las tareas en función de su urgencia y relevancia. Esto no solo te ayudará a mantener un enfoque claro, sino que también te permitirá sentirte más realizado al completar lo más crucial.

Pide ayuda cuando la necesites

No tengas miedo de buscar apoyo de familiares y amigos. Aliviar las presiones adicionales que la HPN puede generar es vital para tu bienestar. Recuerda que pedir ayuda no es un signo de debilidad, sino una forma inteligente de cuidar de ti mismo.

En el entorno laboral

La honestidad acerca de los desafíos que enfrentas y del tiempo adicional que podrías requerir es fundamental para establecer un entorno laboral comprensivo.

Tu equipo de atención sanitaria puede ayudarte a comunicar tu situación proporcionando informes médicos que respalden tu necesidad de flexibilidad. Considera discutir opciones como el trabajo remoto o un horario flexible, lo cual puede facilitarte el cumplimiento de tus responsabilidades laborales sin comprometer tu salud.

Comunicación abierta y sincera

La HPN es una afección relativamente desconocida, lo que puede dificultar la comunicación con amigos, familiares y compañeros. Tómate el tiempo para explicar cómo te afecta la enfermedad, incluyendo los síntomas, los tratamientos y cómo estos impactan tu día a día. 

Esta comunicación no solo les ayudará a comprender mejor tu situación, sino que también permitirá que quienes te rodean ofrezcan el apoyo adecuado. Al mantener un diálogo abierto sobre tus necesidades cambiantes, fomentarás un ambiente de comprensión y conexión.

Busca actividades que fomenten la conexión

La HPN puede generar sentimientos de aislamiento. Busca actividades que fortalezcan tus relaciones familiares y de amistad. Organiza cenas familiares, salidas al aire libre o actividades que involucren a todos los miembros de la familia. 

Además, considera contactar con una asociación de pacientes. Estas organizaciones pueden ofrecerte un espacio de apoyo donde compartir experiencias y conectar con otras personas que entienden por lo que estás pasando. 

¿Conoces ya a HPN España? Se trata de la entidad de pacientes que tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Seguro que tiene recursos que pueden serte de utilidad, visita: www.hpne.es.

Caminando hacia un equilibrio saludable

Equilibrar trabajo y vida familiar mientras se vive con HPN puede ser complicado, pero no estás solo en este camino. La planificación, la búsqueda de apoyo y la comunicación abierta son claves para mejorar tu calidad de vida y fortalecer tus relaciones. Si bien cada día puede presentar sus propios desafíos, recuerda que cuidarte a ti mismo y a tus relaciones es una prioridad.

Conoce más sobre la HPN aquí
También puedes ver el webinar sobre ’La fatiga en la HPN‘, que organizamos junto a la Asociación de HPN España (HPNE), aquí.
Referencias:
  1. Tips for Taking Care of Yourself When You Have PNH. WebMD. Disponible en: https://www.webmd.com/a-to-z-guides/ss/slideshow-pnh-self-care (Consultado en octubre de 2024). 
     
  2. The Challenges of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria. WebMD. Disponible en: https://www.webmd.com/a-to-z-guides/pnh-challenges (Consultado en octubre de 2024).
     
  3. Asociación HPN España. www.hpne.es