"Η γλώσσα που χρησιμοποιείται όταν μιλάμε με έναν ασθενή είναι ίσως ένα από τα πιο σημαντικά σημεία επικοινωνίας μαζί του - και αυτή η γλώσσα, νομίζω, πρέπει να αλλάξει".
Η Leanne Pero είναι πρώην δασκάλα χορού, επιχειρηματίας και συγγραφέας που διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2016.
Σε έναν κόσμο, όπου περίπου οι μισοί από εμάς θα διαγνωστούν με καρκίνο κάποια στιγμή στη ζωή μας1, οι λέξεις που χρησιμοποιούμε για να μιλήσουμε για αυτό έχουν σημασία.
Μέσω μιας έρευνας σε άτομα με καρκίνο που ζουν και εργάζονται στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο, διαπιστώσαμε ότι τα δύο τρίτα των ανθρώπων (67% των 1.871 ασθενών) και σχεδόν όλοι οι επαγγελματίες υγείας (88% των 142 επαγγελματιών υγείας), πιστεύουν ότι η γλώσσα επηρεάζει τη ζωή τους ή τη ζωή εκείνων που ζουν με την ασθένεια2.
Ενώ αυτή είναι μία αποτύπωση μόνο δύο χωρών, υποδηλώνει ότι οι άνθρωποι συμπαθούν ή αντιπαθούν συγκεκριμένες λέξεις και φράσεις που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν τον καρκίνο. Επίσης, η έρευνά μας, ανακάλυψε ότι οι άνθρωποι αισθάνονται ότι ορισμένες λέξεις μπορούν ακόμη και να επηρεάσουν τον τρόπο που επιλέγουν τη θεραπεία, υποδηλώνοντας ότι ο τρόπος που μιλάμε για την ασθένεια θα μπορούσε να λειτουργήσει ως εμπόδιο στη φροντίδα του καρκίνου για μερικούς ανθρώπους.
Για αυτό το λόγο η Novartis, μαζί με μια ομάδα ειδικών – και μέσω μιας έρευνας σε περισσότερους από 2. 000 ανθρώπους που ζουν και εργάζονται με καρκίνο – διερευνά πώς η χρήση της γλώσσας επηρεάζει τους ανθρώπους που ζουν με καρκίνο, με σκοπό να εκκινήσει συζητήσεις, σχετικά με τη σημαντικότητα ορισμένων λέξεων, όταν αναφερόμαστε στην ασθένεια.
Σας προσκαλούμε να το εξερευνήσετε μαζί μας.
“The words we use are incredibly powerful, and I think we often forget as we're talking, as physicians and as caregivers, how much the power of our words can really impact a patient's ability to navigate treatment, and really go through a cancer diagnosis.”
Dr Shikha Jain, MD, FACP, Associate Professor of Medicine, University of Illinois and member of the My Cancer. My Words. expert Steering Committee
Explore how language affects people living with cancer2
[…] it has very strong negative connotations, and language can help shape these connotations or these emotions. For example, the idea that cancer is a death sentence, it really suggests that we have little control or agency on living with cancer. To start changing the conversation around cancer, we need to, first of all, recognize the emotions that people have."
Dr Simon De Deyne, Cognitive Scientist at the University of Melbourne and member of the My Cancer. My Words. expert Steering Committee
Oι άνθρωποι που ζουν και εργάζονται με καρκίνο συνήθως συνδέουν τη λέξη «καρκίνος» με «θάνατο», «χημειοθεραπεία», «πόνο» και λέξεις που περιγράφουν φόβο και άγχος, ανεξάρτητα από το πού ζουν, τι είδους καρκίνο έχουν ή πόσο καιρό τον έχουν.
Όταν ζητήσαμε από όσους ζουν με καρκίνο να χρησιμοποιήσουν μεταφορικές εκφράσεις για να περιγράψουν την ασθένεια, επέλεξαν εκφράσεις όπως «ωρολογιακή βόμβα» ή «μαύρα σύννεφα» που κρέμονται από πάνω τους.
Όταν διερευνήσαμε συγκεκριμένες φράσεις που ο κόσμος χρησιμοποιούσε συχνά σε σχέση με τον καρκίνο, όπως «μάχη με τον καρκίνο» και «επιζών», οι ερωτηθέντες έδειξαν κάτι περισσότερο από συμπάθεια ή αντιπάθεια. Πίστευαν ότι ορισμένες λέξεις θα μπορούσαν ακόμη και να έχουν θετικό ή αρνητικό αντίκτυπο στις θεραπευτικές επιλογές του καρκίνου.
Λέξεις όπως «θύμα», «πάσχων» και «καρκινοπαθής» πιστεύεται ότι έχουν την πιο αρνητική επίδραση στην ικανότητά τους να επιλέξουν, να συνεχίσουν, να ξεκινήσουν ή να σταματήσουν ένα σχήμα θεραπείας.
Ορισμένες λέξεις ήταν ιδιαίτερα «θορυβώδεις», δημιουργώντας ισχυρές αντίθετες απόψεις μεταξύ των ανθρώπων που ζουν και εργάζονται με καρκίνο. Οι μεταφορικές λέξεις όπως «πολεμιστής», «ήρωας» και «επιζών» ήταν πιο πιθανό να διχάσουν τις απόψεις.
“When we worked with focus groups at Cancer Support Community a couple of years ago, we similarly found differences in preferences around the words people like to describe cancer. People living with cancer were okay with the word 'patient’ and some loved the word ‘survivor’, but others were afraid of using that word. It was almost a feeling of jinxing themselves.”
Claire Saxton, Executive Vice President of Patient Experience at Cancer Support Community and member of the My Cancer. My Words. expert Steering Committee
Ομολογουμένως, αν και μερικές λέξεις φάνηκαν να έχουν πιο θετικό αντίκτυπο συνολικά, δεν υπήρχαν καθολικά τέλειες λέξεις. Λέξεις όπως «ασθενής», τις οποίες οι ερωτηθέντες γενικά αντιλαμβάνονταν ως θετικές ή ουδέτερες, ήταν ταυτόχρονα αρνητικές για ορισμένους.
Αλλά οι λέξεις δεν φαίνεται να επηρεάζουν όλους με τον ίδιο τρόπο.
Ο αντίκτυπος λέξεων ή φράσεων ήταν σε γενικές γραμμές παρόμοιος μεταξύ των φύλων, των ηλικιακών ομάδων και του τύπου ή του σταδίου του καρκίνου. Παρόλα αυτά, το πού ζει ένα άτομο, πόσα χρήματα κερδίζει ή αν ολοκλήρωσε την τριτοβάθμια εκπαίδευση, φάνηκε να είναι οι κύριοι παράγοντες που καθόρισαν τον τρόπο με τον οποίο ανταποκρίθηκαν. Παράγοντες που συχνά είναι αόρατοι στους άλλους.
Στο Ηνωμένο Βασίλειο συγκριτικά με τις ΗΠΑ, σχεδόν όλες οι μεταφορικές εκφράσεις θεωρείται ότι έχουν πιο αρνητικό αντίκτυπο στη θεραπεία. Για παράδειγμα, οι μισοί από τους ερωτηθέντες στο Ηνωμένο Βασίλειο πιστεύουν ότι η λέξη «πολεμιστής» έχει αρνητικό αντίκτυπο στην ικανότητά τους να αξιολογήσουν τη θεραπεία, ενώ οι περισσότεροι στις ΗΠΑ πιστεύουν ότι έχει θετικό αντίκτυπο.
“One of the best things that we can do is ask people how they want to be addressed. Everyone has their own preferences of how they'd like to be addressed as a person living with cancer. Some really want to be warriors and others want to be thrivers and we really need to make sure that we leave room to help support people in their own journey with cancer.”
Claire Saxton, Executive Vice President of Patient Experience at Cancer Support Community and member of the My Cancer. My Words. expert Steering Committee
Οι άνθρωποι που ζουν με καρκίνο και οι φροντιστές τους, γνωρίζουν καλύτερα από τον καθένα τι σημαίνει να αντιμετωπίζεις σοβαρές ασθένειες. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι τόσο σημαντικό να τους ακούμε και να μαθαίνουμε από τις εμπειρίες τους για να ενημερώνουμε για τις δράσεις μας. Είτε πρόκειται για την ανάπτυξη νέων φαρμάκων είτε για τον τρόπο με τον οποίο εμείς, ως κοινωνία, συζητάμε για την ασθένεια.
“The language we use is incredibly powerful. And so, by starting these conversations and identifying the barriers that exist to providing an exceptional level of care to patients, when it comes to our language and our narrative is an incredible way to transform the way we deliver cancer care.”
Dr Shikha Jain, MD, FACP, Associate Professor of Medicine, University of Illinois and member of the My Cancer. My Words. expert Steering Committee
“One of the things that we know is how important the support of friends and loved ones is. And at that point, labels don't matter. What matters is calling them by their name and letting them know that you're there for them and that you're going to try to have things be as normal as possible within the overwhelming situation of dealing with cancer treatment.”
Claire Saxton, Executive Vice President of Patient Experience at Cancer Support Community and member of the My Cancer. My Words. expert Steering Committee
Επιπρόσθετες πληροφορίες σχετικά με την έρευνα
Η Novartis διεξήγαγε έρευνα σε 1.871 άτομα που ζουν με καρκίνο και 142 επαγγελματίες υγείας στο Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ, διερευνώντας τις αντιλήψεις τους, σχετικά με τον τρόπο που συζητάμε σήμερα για τον καρκίνο. Η έρευνα διεξήχθη διαδικτυακά από την εταιρεία Dynata τον Φεβρουάριο του 2023.
Συγκαλέσαμε μια διεπιστημονική ομάδα ειδικών από την ιατρική κοινότητα (Δρ Shikha Jain, MD, FACP, Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής, Πανεπιστήμιο του Ιλινόις), τους συλλόγους ασθενών (Claire Saxton, Εκτελεστική Αντιπρόεδρος για την Εμπειρία των Ασθενών και την Κοινότητα Υποστήριξης του Καρκίνου), την ψυχολογία (Δρ Simon De Deyne PhD, Γνωστικός Επιστήμονας στο Πανεπιστήμιο της Μελβούρνης) και τη γλωσσολογία (Δρ Elena Semino PhD, Καθηγητής Γλωσσολογίας και Αγγλικής Γλώσσας στο Πανεπιστήμιο του Λάνκαστερ). Στόχος ήταν να μας συμβουλεύσει σχετικά με μια ερευνητική προσέγγιση που θα μας επέτρεπε να συλλέξουμε πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι που ζουν με καρκίνο και οι επαγγελματίες υγείας βιώνουν συναισθηματικά τη γλώσσα του καρκίνου και σε ποιο βαθμό οι τρέχουσες λέξεις που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν τη νόσο θα μπορούσαν να επηρεάσουν τη θεραπεία.
Η έρευνα αφορούσε τις προτιμήσεις των ανθρώπων (συμπάθειες και αντιπάθειες) σε λέξεις που χρησιμοποιούνται συνήθως για να περιγράψουν τον καρκίνο, τον αντίκτυπο που είχαν αυτές οι λέξεις στην ικανότητά τους να αξιολογήσουν τις επιλογές θεραπείας (πότε να επιλέξουν ένα σχήμα θεραπείας, να ξεκινήσουν ή να σταματήσουν ένα σχήμα θεραπείας ή να συνεχίσουν ένα σχήμα θεραπείας). Οι λέξεις που περιλαμβάνονται στην έρευνα επιλέχθηκαν με βάση μια ανασκόπηση προηγούμενων μελετών, μια ανάλυση μέσων ενημέρωσης και μέσω καθοδήγησης από την ομάδα των ειδικών μας.
Η έρευνα ζήτησε επίσης ένα μείγμα συσχέτισης λέξεων και απαντήσεων ελεύθερου κειμένου για να διερευνήσει την άμεση συναισθηματική αντίδραση στη λέξη «καρκίνος». Αυτές οι ερωτήσεις σκοπό είχαν οι ασθενείς να σκεφτούν λέξεις που συνδέονται άμεσα με τον «καρκίνο», όσο το δυνατόν περισσότερες. Στη συνέχεια, τους ζητήθηκε να γράψουν μεταφορικές λέξεις ή εκφράσεις που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για να περιγράψουν τον καρκίνο σε ένα μέλος της οικογένειας ή φίλο τους.
Η έρευνά μας, υποστηριζόμενη από πληθώρα παλαιότερης βιβλιογραφίας1,3 τονίζει την ανάγκη να δώσουμε προσοχή στις λέξεις που όλοι χρησιμοποιούμε όταν μιλάμε για καρκίνο.