Svetový deň Sclerosis multiplex
Sclerosis multiplex sa až tretine populácie spája so stratou pamäte. Tomuto mýtu verí až 43 % dospelých. Rovnako tretina Slovákov si myslí, že toto ochorenie je smrteľné a každý piaty Slovák je presvedčený, že je to vrodené ochorenie. Polovica mladých ľudí si myslí, že roztrúsená skleróza je choroba starých ľudí.
Aj takýmito mýtami je opradená diagnóza sclerosis multiplex, ktorej Svetový deň si pripomíname 30. mája.
Viac ako dve tretiny nových pacientov tvoria ženy.* Ochorenie sa diagnostikuje najmä mladým ľudom, medzi dvadsiatym a tridsiatym rokom života a je to celoživotné liečiteľné ochorenie. Prieskum verejnej mienky odhalil možnú príčinu podcenenia prvých príznakov ochorenia a odkryl predsudky, ktoré si Slováci s týmto ochorením spájajú.
Len na Slovensku stúpla prevalencia ochorenia z 30,2 pacientov na stotisíc obyvateľov v roku 2016 na 37 pacientov na stotisíc obyvateľov v roku 2020*. Ako Slováci vnímajú ochorenie sclerosis multiplex a čo všetko môže byť príčinou dlhého časového úseku od prvých príznakov až po stanovanie diagnózy ochorenia a nasadenie efektívnej terapie odpovedá prieskum verejnej mienky realizovaný agentúrou 2Muse v máji tohto roku na vzorke 18 až 50 ročných Slovákov.
„To, že toto ochorenie sa spája s rôznymi mýtami, je všeobecne známe. Mnohí ľudia si myslia, že roztrúsená skleróza sa týka starých ľudí a súvisí so stratou pamäte. Dokazujú to aj výsledky prieskumu. Žiaľ, opak je pravdou. Toto ochorenie je ochorením mladých ľudí a prejavuje sa celkovou slabosťou, únavou a aj poškodením zraku,“ hovorí MUDr. Viera Hančinová, z Ambulancie pre liečbu sclerosis multiplex z Univerzitnej nemocnice Bratislava.
Tieto typické príznaky si však verejnosť nespája s roztrúsenou sklerózou. Prvotné asociácie sa ľuďom skôr spájajú so stratou pamäte, zabúdaním a zlou motorikou (chôdzou). Najčastejšie vyskytujúce sa prvé príznaky ochorenia, akými sú tŕpnutie alebo slabosť končatín, závraty, poruchy zraku a nevysvetiteľná únava, uvádza len veľmi malé percento opýtaných. „Práve som sa ráno chystala do školy a išla sa namaľovať, keď som spozorovala, že mám niečo s jedným okom. Okamžite som vyhľadala očnú lekárku a tá má nasmerovala k potrebným špecialistom. Je pravda, že u mňa bol čas od prvých príznakov po stanovenie diagnózy pomerne krátky, pretože som nič nepodcenila a moja očná lekárka taktiež,“ hovorí pacientka Barbora Strašíková, ktorej diagnostikovali ochorenie v 24 rokoch práve počas jej štúdia na vysokej škole.
Neznalosť prvotných príznakov ochorenia a ich podcenenie často vedú k dlhým časovým úsekom medzi začiatkom ochorenia a stanovením diagnózy. „Včasným stanovením diagnózy a následným zaliečením efektívnou liečbou najneskôr do dvoch rokov od prvých príznakov, môže mať významný vplyv na celkovú kvalitu života pacienta“, pokračuje MUDr. Viera Hančinová.
Ďalší mýtus s ochorením sclerosis multiplex súvisí s jeho celkovým vnímaním zo strany verejnosti. Tretina populácie Slovenska si myslí, že sclerosis multiplex je smrteľné ochorenie a každý piaty Slovák si dokonca myslí, že sa jedná o vrodené ochorenie. Pre štvrtinu opýtaných Slovákov predstavuje táto diagnóza invalidizujúce ochorenie – pacientov si spájajú s pripútaním na invalidný vozík a málo kvalitným životom. Skeptickí sú aj čo sa týka ich zaradenia do pracovného života.
„Aj v tomto prípade ide skôr o mýty ako fakty. Toto ochorenie nie je vrodené a ani smrteľné. Práve naopak, vieme ho veľmi efektívne liečiť a dobre zdiagnostikovaný pacient s dobre nastaveným liečebným režimom môže žiť kvalitný život, študovať, pracovať a založiť si rodinu. Včasný prístup k efektívnej liečbe je dôležitý pre spomalenie alebo predchádzanie zdravotného postihnutia, čo znižuje náklady na sociálnu podporu. Mladí ľudia zostávajú produktívni, môžu si zakladať rodiny, čo má pozitívni vplyv na rast populácie a je teda ekonomickým prínosom pre spoločnosť," hovorí MUDr. Hančinová. "Dôležitá je aj spolupráca pacienta s lekárom. Je potrebné, aby ste ho informovali o prípadných zmenách zdravotného stavu, relapsoch a to čím skôr. Neodkladajte túto informáciu na rutinnú prehliadku, ktorá môže byť aj o pár mesiacov."
Dôležité je nepodceňovať príznaky ochorenia a uvedomenie si, že skleróza je ochorením mladých ľudí. Potvrdzuje to aj prezidentka Slovenského zväzu SM, Jarmila Fajnorová. „V našom zväze máme veľa aktívnych ľudí s ochorením sclerosis multiplex. Mladých ľudí, ktorí doštudovali vysoké školy, zakladajú si rodiny a žijú aktívny život. Organizujeme mnoho spoločných podujatí, kde sa zapájame aj do športových aktivít s kolegami z Čiech či organizujeme celoslovenskú konferenciu pacientov sclerosis multiplex.“
Aj preto je dôležité, aby verejnosť poznala príznaky tohto ochorenia a zbavila sa mýtov, ktoré sa s týmto ochorením spájajú.
Mýty:
- 43 % ľudí si myslí, že SM sa spája so stratou pamäte
- ½ populácie si myslí, že SM je ochorením starých ľudí
- 1/3 populácie si myslí, že SM je smrteľná choroba
- ¼ populácie si spája SM s invalidným vozíkom
- každý piaty Slovák si myslí, že SM je vrodené ochorenie
- väčšina populácie si myslí, že pacienti s SM nemôžu žiť plnohodnotný život
Fakty:
- SM je ochorením mladých ľudí
- prvotné príznaky ochorenia môžu byť aj poškodenie zraku, celková slabosť a únava
- SM nie je vrodené a ani smrteľné ochorenie
- pri včasnej diagnostike a včasnej efektívnej terapii môžu pacienti s SM žiť plnohodnotný život
- navyše včasná efektívna liečba je investíciou zdravotného systému do pacienta a znamená šetrenie z dlhodobého hľadiska
*Zdravotnicka_rocenka_Slovenskej_republiky_2020.pdf (nczisk.sk)