Novartis es consciente del cambio que está viviendo la reumatología, por eso trabajamos para formar de manera excelente a los reumatólogos y actualizarles en el manejo integral del paciente afectado por enfermedades reumáticas.
Fomentamos un modelo formativo interprofesional impulsando la formación en Enfermedades Reumáticas, el adecuado uso de las técnicas de imagen y fomentando la experiencia en Espondiloartritis mediante el intercambio de casos clínicos reales.
El Máster SER en Enfermedades Reumáticas es un ejemplo de este compromiso para actualizar y reforzar la formación de los reumatólogos y residentes de Reumatología, así como para mejorar las habilidades para integrar y liderar equipos asistenciales multidisciplinares en la atención de las enfermedades mediadas por el sistema inmune.
Siendo conscientes de la necesidad de formación, también estamos comprometidos con mejorar la calidad de vida de los pacientes, a través de la aportación de soluciones para el cuidado de la salud que respondan a las necesidades cambiantes de los pacientes. Es por este motivo, que estamos en coordinación constante con asociaciones de pacientes y sus representantes para entender sus experiencias y hacer frente a los nuevos retos que presentan las enfermedades reumáticas.
Dentro de este contexto, realizamos una entrevista a Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y paciente de Espondiloartritis Axial, para conocer de primera mano como ha sido la convivencia de pacientes de EspAax en la situación generada por la Covid-19, que ha supuesto un incremento en los problemas de ansiedad y estrés de las personas que conviven con algunas enfermedades reumáticas.
La realidad de las patologías reumáticas se ve reflejada en las alteraciones psicológicas más comunes que padecen las personas que conviven con alguna de ellas, como la depresión, la ansiedad y las alteraciones del sueño. Este hecho demuestra que los síntomas van mucho más allá de las dificultades físicas, afectando también al estado emocional y mental.
Probablemente, sean muchas las dudas que han surgido en este tiempo, por lo que, hemos planteado algunas preguntas para el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, ya que seguro sus respuestas, como presidente y, sobre todo, como paciente de Espondiloartritis Axial, ayudarán a muchas personas:
Un paciente que tiene la información que debe de tener sobre la patología, que además la conoce y la acepta, será capaz de gestionarla mejor y de adaptar su vida a esos cambios que va a ocasionar la enfermedad.
Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.
1. ¿De qué manera os habéis visto afectados los pacientes durante los meses de confinamiento? ¿A qué se debe?
Principalmente a enfrentarnos a una situación nueva para todos y que además no teníamos respuesta a muchas dudas que se nos planteaban en el momento. Hasta que hemos tenido disponible información por sociedades científicas y reumatólogos especialistas para poder trasladar a todos los pacientes, era un aluvión de consultas que no eras capaz de gestionar y te dabas cuenta de que era mucho el miedo que había, de contagio, de salir a la calle…pero además hemos tenido que unir el estar metidos en casa. Somos personas que debemos tener mucha movilidad y que parte de nuestro tratamiento es ejercicio físico, rehabilitación acuática, fisioterapia…y todo eso se ha paralizado.
Se ha debido a que es algo que no se puede gestionar ni hoy en día. Tenemos que estar pendientes de los confinamientos y muchos, por ejemplo, no pueden desplazarse a hacer su terapia rehabilitadora a otro pueblo, estamos intentando gestionarlo de la mejor forma.
2. Como presidente de CEADE, ¿Qué hacen las asociaciones por los pacientes? ¿Deberían los médicos tenerlas en cuenta como “tratamiento” para sus pacientes
Doy fe de que nos tienen muy en cuenta, buena muestra es que al principio de la pandemia muchas asociaciones nos pusimos en contacto con hospitales por el tema de los tratamientos biológicos, para hacérselos llegar a los pacientes y que no fueran al hospital.
Somos el punto de unión, en ocasiones, para que el paciente reciba la información de forma rápida y la que sale de ellos, no cualquier información. Las asociaciones hacemos todo lo que está en muestra mano, en 3 meses hemos sido capaces de adaptarnos aun sin tener conocimientos y nuevas tecnologías. Hay asociaciones pequeñas que han creado grupos de WhatsApp, que envían constantemente correos electrónicos para estar en contacto con los pacientes. En ningún momento hemos dejado de tener contacto con ellos, hemo intentado poner solución lo antes posible. Hemos sido las que, con menos recursos y menos personal, hemos sido capaces de seguir funcionando.
3. ¿Considera esencial que el paciente se forme e informe sobre su enfermedad? ¿Por qué?
Imprescindible, es vital. Un paciente que tiene la información que debe de tener sobre la patología, que además la conoce y la acepta, será capaz de gestionarla mejor y de adaptar su vida a esos cambios que va a ocasionar la enfermedad.
Para cualquier paciente es importante tener la información, pero desde las asociaciones tenemos claro que no toda es necesaria al mismo tiempo, hay que dosificarla, y depende también del paciente, como del médico, de su estado emocional y su forma de vida. La información tiene que ir llegando y hay que tener en cuenta en qué momento de su vida se encuentra, no puedes dar toda la información porque el exceso de información perjudica al paciente.
4. ¿Cuáles cree que son las herramientas necesarias para afrontar la enfermedad?
El paciente debe tener apoyo de su entorno. Para nosotros, es nuestro pilar fundamental cuando peor estamos y cuando no somos capaces de gestionar que tu cabeza quiere seguir haciendo una vida normal pero tu cuerpo te dice que no. El mayor apoyo es el entorno familiar, pero, además, un paciente no puede salir hoy en día de la consulta, en el siglo XXI, sin tener por lo menos un mínimo de información y no salir solo con “te hemos diagnosticado Espondiloartritis Axial y te vas a casa” y después llegar a casa y mirar Google. Nosotros tenemos claro que no puede pasar, las herramientas no dejan de ser el entorno familiar, formación e información fiable basada en evidencia científica y el apoyo de las asociaciones de pacientes.
5. ¿Cuál es el impacto de la enfermedad en la vida social de los pacientes? Y en su caso, ¿cuál fue?
Te impacta en todos los ámbitos: social, emocional y laboral, te cambia la vida, puedes pasar de tener trabajo a estar pensando que lo pierdes, puedes tener ansiedad y depresión por no tener claro qué te va a pasar o por si tardan en ponerte tratamiento y querer empezar a ver que mejoras. Te levantas con dolores, te vas a dormir con dolores…cuando no tienes un tratamiento, al final te afecta hasta en tu casa con tu familia, con tus hijos, y el impacto es más grande porque en la clínica se mide el impacto en pérdida de movilidad, pero detrás de cada enfermedad crónica hay mucho más, cada persona es un mundo, un cúmulo de problemas, una historia que se suma a esa patología. El impacto es mucho más grande de lo que se suele decir.
6. Desde su experiencia, ¿qué consejos daría a una persona que convive con la enfermedad o acaban de diagnosticársela?
Sobre todo, que tenga contacto con otros pacientes, que no están solos, que cuando te lo diagnostican piensas “esto qué es, no conozco a nadie que lo padezca”, es una enfermedad que si no la tienes no sabes ni que existe. Es importante el contacto con otros pacientes para que te apoyen y te ayuden a llevarlo. Que se informe, que conozca bien su enfermedad y cómo le afecta, que sepa cuándo va a poder hacer cosas y cuándo el hacerlas le va a suponer que va a estar 5 días mal, todo eso le va a ayudar a llevarla de mejor forma. Que contacte con una asociación de pacientes, si el médico no le da la información necesaria, que debería, que pregunte, no puede irse con dudas a casa, hay que plantear las preguntas, que el conocer y el saber es lo que nos ayuda a gestionar.
7. Dicen que de todo se puede sacar la parte positiva ¿Cuál es la que saca usted de su experiencia respecto a la Espondiloartritis Axial?
Yo muchas, siempre digo que me alegro de tener esta enfermedad, soy de las personas que en su día maldecía el padecerla, pero hoy en día considero que lo negativo lo voy dejando atrás y lo positivo es muchísimo: conozco a personas que, si no hubiese tenido la enfermedad, no las conocería. He tenido la gran suerte también de aprender mucho sobre la enfermedad y de hasta ser capaz de cambiar el chip de la vida. Hoy en día he aprendido a valorar las pequeñas cosas y a vivir y vivir el hoy. Te ayuda a cambiar el chip y creo que si no hubiese tenido esta enfermedad estaría como el 80% de las personas, yendo y viniendo, corriendo y sin valorar ni siquiera el rato que estás tomándote un refresco con un amigo, por ejemplo.
Queremos mejorar la vida de los pacientes y acompañar a la comunidad reumatológica en su reflexión sobre la transformación y la digitalización; fomentar el modelo interprofesional y educar al equipo asistencial; ampliar la capacidad clínica y actuar como agente de cambio en la práctica de la reumatología.
Contigo, juntos, reimaginando la reumatología.
