Isabel tiene 72 años y necesita ayuda con sus tareas domésticas, así como acompañamiento en actividades cotidianas como ir al médico o moverse en transporte público. Isabel tiene Degeneración Macular Asociada a la Edad y tardó en torno a 6 meses en recibir un diagnóstico desde que comenzó a observar los primeros síntomas de la enfermedad. Este tiempo podría haber sido de 10 meses, si Isabel residiera en el medio rural.
Isabel es el nombre ficticio de una paciente de DMAE que describe el perfil clínico de las personas con esta patología de la visión que constituye la primea causa legal de ceguera en España y que ha sido analizado en el estudio‘Objetivo DMAE. Situación actual y propuestas de mejora para la atención sociosanitaria de la Degeneración Macular Asociada a la Edad’ (PDF 1.75 MB).
Este estudio profundiza en el impacto que ocasiona la enfermedad, tanto en los pacientes como en su entorno, y plantea propuestas de actuación que repercutan positivamente en las personas y el sistema sociosanitario con el fin ofrecer una atención humanizada y sostenible al paciente con DMAE. Más de 100 profesionales y expertos en DMAE, y cerca de 200 pacientes han participado en la elaboración del proyecto.
El 80% de los casos de discapacidad visual podría ser evitable, según la OMS.
De acuerdo con las estimaciones más recientes de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca de 314 millones de personas en el mundo viven con discapacidad visual y 45 millones de ellas son ciegas, siendo evitables el 80% del total de casos de discapacidad visual.
Este tipo de discapacidad es más frecuente en los grupos de edad más avanzada. Concretamente, en 2010 el 82% de las personas ciegas y el 65% de las personas con ceguera eran mayores de 50 años. A escala mundial, las principales causas de discapacidad visual son los errores de refracción no corregidos (42%) y las cataratas (33%), seguidas de la DMAE, que afecta a entre 20 y 25 millones de personas. En España, las últimas estimaciones apuntan a la existencia de casi un millón de personas con discapacidad visual.
La DMAE en España
Visualizar la infografia (PDF, 0.7 MB)
El perfil de la persona con DMAE en España corresponde a una mujer (59,1%) de edad avanzada (72 años). Más del 18% viven solas, lo que les convierte en personas más frágiles o vulnerables.
En España, la DMAE afecta a 800.000 personas y es la primera causa de ceguera en mayores de 50 años.
El impacto emocional y social
La degeneración macular impacta de manera negativa en el estado psicológico de las personas que la padecen. Algunas de ellas tienen miedo a quedarse ciegas, a otras les afecta en la concentración, el estado de ánimo (se vuelven más irritables) o, simplemente, limita su independencia para poder realizar sus labores del día a día. Esto pone de manifiesto el papel fundamental que el apoyo psicológico debe desempeñar en la ruta asistencial del paciente con DMAE.
A más del 50% de los pacientes, la DMAE les afecta en su autoconfianza y seguridad en sí mismos o en su estado de ánimo.
Además, hay que tener en cuenta que este tipo de patología puede llegar a convertirse en una carga económica ya que supone amplios costes, tanto directos como indirectos: tratamientos, visitas médicas, técnicas visuales que se traducen en unos 8.299 euros por paciente al año.
Las soluciones y propuestas para la mejora de la atención sociosanitaria de la DMAE
Del estudio se desprenden algunas de las propuestas que deben impulsar un cambio para avanzar en la mejora de la calidad asistencial de los pacientes y que se apoyan, entre otras iniciativas, en:
- La concienciación y la información acerca de esta patología para promover el diagnóstico precoz
- La coordinación sanitaria entre instituciones en una estrategia global frente a la DMAE
- La mejora de la comunicación entre profesionales y pacientes
- El impulso de nuevos modelos asistenciales que refuercen las unidades de mácula multidisciplinarias en los hospitales de referencia o de investigaciones en nuevas opciones terapéuticas.
- La formación de profesionales y pacientes que favorezca el empoderamiento y corresponsabilidad en el manejo de la patología
El principal objetivo es que, con el tiempo, la DMAE tenga un impacto menor. Por ello, un abordaje integral y precoz de la patología y un enfoque multidisciplinar como se propone en este estudio podría contribuir a reducir ese riesgo de ceguera y a la vez mejorar la atención sociosanitaria de la patología de manera sostenible.
Objetivo DAME ha sido impulsado por las entidades de pacientes Acción Visión España y Mácula Retina, y cuenta con el aval de la SERV, SEO, Fundación Retinaplus+, SEMERGEN, SEMG, ONCE, CEOMA y Mayores UDP.
Si quieres más información sobre el informe, puedes descargarlo aquí (PDF 1.75 MB)
