Intervista a Antonella Barone, Presidente Associazione pazienti con malattie mieloproliferative (Aipamm)
Le interazioni che i pazienti con neoplasie mieloproliferative croniche e leucemia mieloide cronica vivono con i loro medici, familiari e amici. A questo importante tema è dedicata una prima analisi neurometrica, promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm, nell'ambito della campagna di informazione e sensibilizzazione 'Mielo-Spieghi'.
Si tratta di 'Connessioni di vita. La guida per le interazioni che fanno bene'.
I risultati dell’analisi
Fra i vari risultati dell’analisi, “è molto interessante il fatto che un paziente su 2 ritenga eccessivamente protettivo il familiare, l'amico, il parente - commenta Antonella Barone, presidente Associazione pazienti con malattie mieloproliferative (Aipamm) - Da paziente devo dire che a volte questa protezione è un po' afflittiva: si traduce cioè in privazioni che a volte non sono assolutamente necessarie. Frasi tipo 'sei troppo stanca', 'non fare questo', 'non tingerti i capelli', rendono la vita grigia mentre invece non c'è motivo” per fare queste raccomandazioni.
All’intero dello studio, che è stato condotto dal Centro di ricerca Behavior and Brain Lab dell'Università Iulm di Milano, emerge che i pazienti apprezzano "i familiari e gli amici che hanno proposto dei progetti, delle cose da fare insieme, hanno dato attestati di stima", prosegue Barone, che ricorda come siano poco gradite le metafore belliche "del tipo 'sei un guerriero'". Essenziale, invece, è il lavoro di squadra. "Da presidente dell'associazione pazienti dico - aggiunge Barone- che è fondamentale, anche tra pazienti, avere un obiettivo comune, lavorare insieme per un obiettivo comune: significa allargare il punto di vista, non sentirsi vittime".
Sul rapporto con i medici, Barone sottolinea che, "i pazienti notano molto il contatto visivo e le parole: sono importanti" perché "non sono solo parole". Per il paziente è molto importante che "il medico lo riconosca come persona e lo incoraggi".
La campagna Mielo-Spieghi e il benessere mentale
La campagna Mielo-Spieghi è nata nel 2019 come campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie mieloproliferative. "Subito dopo - ricorda la presidente Aipamm - abbiamo colto la sfida del Covid, facendo informazione nel mondo dei social, luogo di grandi conflitti, dove bisognava mantenere alta la fiducia nella scienza e nei servizi".
"Negli anni successivi l'iniziativa si è arricchita di moltissimi servizi e strumenti, cercando di dare ai pazienti strumenti per essere più consapevoli e attivi, basandosi sull'idea che il percorso di cura è fatto da un insieme di tanti elementi. Di questi - afferma Barone - fa parte anche il benessere psicologico mentale perché la salute, come sappiamo dalla definizione dell'Organizzazione mondiale della sanità, non è solo mancanza di sintomi, ma benessere fisico, psichico e mentale". Infatti, “un tumore cronico del sangue accompagna la persona per tutto il corso della vita - chiarisce Barone - e quindi a volte diventa un vero pensiero fisso. Ecco perché il benessere mentale di noi pazienti migliora, come confermano i risultati di questa analisi neurometrica, quando chi ci è vicino prova e riesce a distrarci. Inoltre, anche piccoli gesti e frasi di stima, così come la capacità di fare squadra, fanno registrare alti tassi di coinvolgimento emotivo”.