“Finalmente si è raggiunta l’intesa in Conferenza Stato-Regioni. Un risultato che attendevamo da anni e per il quale ci siamo battuti, insieme a tante organizzazioni di cittadini e di pazienti, per garantire l’entrata in vigore dei Lea del 2017, e gli ulteriori aggiornamenti previsti, e il diritto ad un accesso equo alle prestazioni sanitarie ai cittadini di ogni Regione”. Così Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva commenta l’intesa raggiunta sul Decreto Tariffe.
"Tuttavia - aggiunge - appare evidente, anche dal documento sottoscritto dalle Regioni a suggello dell’intesa, che l’impegno per garantire i Lea in modo uniforme su tutto il territorio nazionale non è certo terminato: crediamo che le Regioni, oltre a richiedere giustamente che sia effettuato un monitoraggio per valutare l’impatto economico-finanziario che il Decreto avrà sui conti regionali, debbano impegnarsi a loro volta ad assicurare un monitoraggio permanente dell’adempienza sui Livelli essenziali di assistenza, e che le istituzioni tutte debbano essere consapevoli che l’aggiornamento dei Lea va reso una misura dinamica e costante e non un provvedimento “una tantum”.
A proposito è paradigmatico, per le malattie croniche, quanto registrato nell’indagine (5 domande inviate con la procedura di accesso civico generalizzato) condotta da Cittadinanzattiva - nel 2022 e nei primi mesi di quest’anno - sull’accesso omogeneo alle cure delle persone affette da fibromialgia e dei loro familiari. All’indagine hanno risposto tutte le regioni, ad eccezione di Calabria, Friuli-Venezia Giulia e Puglia. Tutte le Regioni comunicano di aver inoltrato la richiesta di accesso ai fondi stanziati. La Regione Campania ha fornito una risposta interlocutoria che riferisce che è tutto in fase di programmazione. Abruzzo, Emilia-Romagna, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna e Toscana, hanno risposto in modo completo. Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise, Umbria, Sicilia, Valle d’Aosta e Veneto hanno riportato poche indicazioni. In particolare, Lazio, Marche, Piemonte e Toscana hanno dato indicazione sulla ripartizione dei fondi, insieme a Emilia-Romagna e Sardegna che hanno anche fornito dettagli numerici. Solo 13 regioni (Abruzzo, Basilicata, Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Marche, Molise, Piemonte, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle D’Aosta, Veneto) oltre ad aver individuato il centro o i centri per diagnosi e alla cura della patologia, hanno anche specificato quali sono e dove si trovano.
Il contesto normativo, del resto, è in stallo: nonostante la legge di Bilancio 2022 abbia istituito un Fondo per lo studio, la diagnosi e la cura della malattia - con una dotazione di 5 milioni di euro per il 2022 – e nonostante un decreto successivo lo abbia ripartito tra tutte le Regioni (con l'esclusione delle Province autonome di Trento e di Bolzano) nessuna di esse ha di fatto ricevuto la propria quota. Secondo la legge, comunque, le Regioni sono tenute, dallo scorso dicembre 2022, a individuare sul proprio territorio uno o più centri specializzati, per la gestione dei pazienti e in grado di assicurare ai pazienti una presa in carico multidisciplinare.
Nell’analizzare le risposte fornite dalle Regioni, Cittadinanzattiva constata un generale ritardo sul tema della trasparenza da parte delle pubbliche amministrazioni che, nella gran parte dei casi, sembrano considerare la risposta alla richiesta di informazioni, attraverso lo strumento dell’accesso civico generalizzato, come mero adempimento formale. Particolarmente grave è il caso delle Regioni Calabria, Friuli Venezia Giulia e Puglia: non è chiaro se l’assenza di risposta all’accesso civico corrisponda ad una mancata richiesta dei fondi dedicati con la diretta conseguenza di non poter erogare prestazioni e servizi a beneficio dei cittadini affetti dalla patologia e quindi favorendo difformità di cura rispetto ad altri territori. Dall’indagine, inoltre, emerge chiaramente anche il mancato coinvolgimento, o il coinvolgimento molto parziale delle organizzazioni civiche e delle associazioni di pazienti, sia nella definizione di Pdta regionali, sia nella predisposizione di percorsi assistenziali multidisciplinari che consentano anche agli specialisti di avere un corretto approccio alla cura e alla diagnosi della malattia.
“I dati di questa indagine - dichiara Tiziana Nicoletti, responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva - sono essenziali per riflettere su quanto ancora ci sia da fare per rispondere fattivamente alle richieste di salute e assistenza dei cittadini con malattie croniche, “e dei loro caregiver. Per questo chiediamo alle Istituzioni di impegnarsi per cambiare la situazione attuale: innanzitutto bisogna erogare subito i fondi che la legge prevede, in modo che le Regioni possano organizzare e attivare i vari servizi sul piano territoriale. Come Cittadinanzattiva e Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici - conclude Nicoletti - proseguiamo il nostro impegno nel voler garantire maggiore e migliore accesso alle cure in maniera uniforme, al fianco dei cittadini e, in dialogo con le Istituzioni, anche con il monitoraggio su qualità ed esiti di salute, una volta che i fondi saranno stati assegnati”.
27/07/2023