A Anemia de Células Falciformes, também denominada de Drepanocitose, é uma doença que afeta cerca de 400.000 pessoas em toda a Europa e, no âmbito do Dia Mundial da Anemia de Células Falciformes, assinalado a 19 de junho, queremos que conheça o impacto desta patologia na vida dos doentes.
Esta data foi igualmente assinalada pela Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH):
A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH) celebrou, mais uma vez, o Dia Internacional da Drepanocitose. Foi um dia para celebrar as conquistas já feitas mas também para lançar novos desafios. A APPDH tem-se dedicado a fomentar o conhecimento desta doença entre os profissionais, os doentes, os cuidadores e a população em geral. Através de divulgação de informação feita no nosso site (https://appdh.org.pt/), de formação dada presencialmente ou online a alunos de várias especialidades e ajuda assistencial dada a doentes e cuidadores, vamos sempre cumprindo o nosso objetivo de dar visibilidade a esta doença que tende a ser esquecida pela sociedade. Podemos finalmente anunciar que já teve início o estudo para inclusão da Drepanocitose nas doenças rastreadas no Programa Nacional de Diagnostico Precoce (teste do pezinho). É uma grande vitória para doentes e familiares, mas mais um desafio para a APPDH. Serão pais que vão ser confrontados com um diagnóstico mesmo antes dos filhos desenvolverem a doença e que, por isso, irão precisar de mais informação e apoio. A APPDH está a desenvolver um projeto para a criação de uma comunidade, a que chamamos “DrepaComunidade”, que visa sobretudo melhorar a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias, dotando-os de competências na prevenção das complicações da doença e no seu controlo através da criação de espaço de apoio e partilha, uma comunidade de aprendizagem onde o “Saber para Cuidar” será o mote principal.
Celeste Bento, membro da Direção da APPDH
Assista, também, aos episódios da série “The Untold Stories of Sickle Cell”, onde Dr. Alex Kumar dá voz às histórias de vida de doentes com Anemia de Células Falciformes, através de imagens reais da doença, e demonstra os medos, o estigma e o isolamento que os doentes enfrentam todos os dias.
Histórias por contar sobre a Anemia das Células Falciformes - Introdução
Todos os dias, pessoas comuns enfrentam na sombra os sintomas dolorosos e potencialmente fatais da anemia de células falciformes, por causa do medo, do estigma e do isolamento. Conheça algumas histórias reais de quem vive o dia a dia com esta doença. Histórias contadas pela lente do dr. Alex Kumar, que nos mostra a imagem real desta doença, dando a voz às histórias de vida de doentes com anemia de células falciformes.
Histórias por contar sobre a Anemia das Células Falciformes – Teonna
A Teonna tem 27 anos. Tem anemia de células falciformes com necrose avascular em todas as articulações, o que levou a quatro cirurgias para colocação de próteses da anca. Embora ela tenha passado por todas as complicações de viver com esta doença, nunca permitiu que isso a impedisse de ajudar outras pessoas na comunidade de doentes com anemia de células falciformes.
Descarregue a infografia aqui (PDF, 0.33 MB).
