Los síndromes mieloproliferativos son un conjunto de patologías producidas por un trastorno en la médula ósea que produce alteraciones en el desarrollo de las distintas células sanguíneas. Son de carácter crónico, por lo que aquellos que viven con esta enfermedad deben encontrar la mejor forma de adaptarse a la nueva realidad, ya que muchas veces son invisibles para la sociedad, pero tienen un fuerte impacto en la vida de los pacientes.
Es por eso que hemos entrevistado a Peter Löffelhardt, presidente de la Asociación de Pacientes MPN España y paciente con policitemia vera. Con su testimonio queremos conocer más de cerca este conjunto de enfermedades hematológicas, el impacto que pueden llegar a tener y qué podemos hacer para mejoraren calidad de vida y bienestar..
¡Empezamos!
Antes de nada, gracias por atendernos. ¿Qué debe saber una persona a la que se le acaba de diagnosticar un síndrome mieloproliferativo? ¿Qué dudas puede tener y a qué preguntas se enfrenta?
Cuando a una persona se le diagnostica un síndrome mieloproliferativo lo primero que está es asustada porque el médico le dice que es un cáncer, que es una enfermedad rara, que hay que hacer muchos tests y ver cómo evoluciona… Le pinta un futuro bastante incierto y esto le crea muchísimas dudas por lo que los pacientes suelen salir de la primera consulta con el médico muy confusos, asustados y buscando información.
La primera pregunta a la que se enfrenta es: ‘¿Qué es realmente esta enfermedad?’, y muchas veces busca por internet, pero no encuentra exactamente lo que está buscando o no obtiene las respuestas correctas. Tiene que saber que, aunque es una enfermedad a la que se le denomina como cáncer, no es un cáncer como lo conocemos habitualmente. Si controlas la enfermedad de la mano de un especialista y sigues sus consejos, puedes llevar una vida prácticamente normal.
No hay que tener miedo de la enfermedad, se puede controlar y manejar muy bien.
Una vez que el paciente es consciente del diagnóstico y de lo que implica, ¿cuáles crees que son los siguientes pasos para aprender a convivir con estas patologías? ¿Qué se puede hacer para ganar en bienestar y calidad de vida?
Es importante “digerir” la noticia del diagnóstico e intentar afrontar la situación de manera positiva, es muy importante que seas tú quien controla la enfermedad y no la enfermedad quien te controle a ti.
Es muy importante trasladar todas las dudas o preguntas al médico para que él pueda detallar todo, aunque algunas cosas no se puedan explicar, ya que hoy en día no se conocen del todo bien.
También puede ayudar mucho tener contacto con otras personas que viven con la misma enfermedad para poder hablar con ellos y aprender de las experiencias que han pasado a lo largo de los años. Las asociaciones de pacientes como la Asociación de pacientes MPN España, donde hay un intercambio de vivencias y opiniones, se pueden trasladar preguntas… ayuda mucho a sobrellevar la enfermedad.
Sobre la calidad de vida, los avances en los últimos años han ayudado mucho a mejorar el bienestar y manejar los síntomas, pero hasta que no haya una cura, seguir las recomendaciones del médico y ser positivo es muy importante.
Desde tu punto de vista, ¿cómo crees que pueden ayudar los profesionales médicos al paciente más allá de los hábitos, recomendaciones y pautas para el manejo de la enfermedad? ¿Influye el apoyo emocional en el manejo de estas patologías?
La ayuda de los profesionales es muy importante, son los que saben más. El médico a veces tiene poco tiempo para cada paciente y en ocasiones no puede dar bien toda la información. Por eso, el paciente tiene que preparar la consulta y saber qué preguntas quiere hacerle al médico y preguntarle sin miedo.
Un consejo que siempre doy; Pregunta, pregunta y pregunta… Cuántas más preguntas haces, más te puede contestar y más te puede aliviar al resolver las dudas que tienes.
El apoyo emocional depende mucho del carácter del paciente. Yo por ejemplo soy una persona muy positiva,que intento ayudar a los demás a ser optimistas también, pero hay otra gente que no es así y piensan de otra manera. Por eso es importante la figura de un psicólogo que les ayude a superar el trance que están pasando.
Desde el punto de vista del paciente, ¿cómo es la relación con el hematólogo y qué recomendaciones darías a otros pacientes para que aprovechen el momento de la consulta al máximo?
Depende un poco del caso. Hay médicos que son más comunicativos, otros más cerrados… es difícil generalizar en este aspecto. Sin embargo, como ya he comentado, es muy importante llevar la visita bien preparada con las preguntas que se quieren hacer para poder aprovecharla al máximo.
La investigación sobre los síndromes mieloproliferativos está avanzando, pero aún hay algunas cosas que no conocemos y a las que el médico no podrá dar respuesta, y hay que aceptarlo. En la medida de lo posible, es bueno mantener una relación cercana y de confianza, aunque a veces no es posible, pero los médicos en España hacen todo lo posible para dar todo el apoyo a los pacientes.
¿Cuál es el papel de la asociación MPN España y por qué es tan importante para una persona que vive con un síndrome mieloproliferativo contar con una asociación de pacientes?
Al tratarse de una enfermedad rara, tenemos información que puede ser la que verdaderamente busca el paciente. También somos un espacio que puede servirle de apoyo, ya que puede compartir su situación, que sobre todo al principio suele cambiar rápidamente.
Los pacientes pueden compartir el día a día, las dudas, las experiencias con otra gente en la misma situación y además ver, en el grupo de Facebook ‘MPN España’, todos los artículos y las novedades que publicamos para estar informado sobre su enfermedad.
También organizamos eventos con otras asociaciones y organizaciones para que puedan participar y resolver sus dudas. Ser miembro de la asociación MPN España puede ser una ayuda psicológica muy importante y lo vemos con la respuesta de los pacientes que están muy contentos de tener una asociación como esta.
Por último, ¿qué mensaje te gustaría trasladar a otras personas que acaban de ser diagnosticadas de policitemia vera que les pueda ayudar a afrontar esta nueva etapa?
Hay que ser muy optimista. Es una enfermedad con la que se puede convivir y, como siempre digo, es como tu sombra, ya que está siempre contigo, pero no te hace daño. Yo he aceptado la Policitemia Vera, es mi ‘amigo sombra’ que está aquí.
Al fin y al cabo, tú tienes que controlar la enfermedad y no dejar que la enfermedad te controle a ti. Hay muchos pacientes que ven afectado su día a día por esta enfermedad y hay que cambiarlo, ya que puedes tener una calidad de vida normal en la mayoría de los casos.
Hay que ser optimista, aceptar lo que tienes sin intentar luchar contra ello y busca un especialista en síndromes mieloproliferativos.
Gracias por tu tiempo y generosidad para compartir con nuestra comunidad tu situación y por visibilizar estas enfermedades raras para mejorar su manejo y concienciar a la sociedad sobre su impacto en la calidad de vida.
