Mikä on hidradenitis suppurativa (HS)?
Hidradenitis suppurativa eli HS on krooninen, huonosti tunnettu ihosairaus, jonka oireet ovat aaltoilevia ja vaihtelevat tilanteesta toiseen. HS tunnetaan myös nimillä hikirauhastulehdus tai taiveakne, vaikkei hikirauhasen tulehduksesta eikä aknesta kuitenkaan ole kyse.1
HS:aa on pidetty harvinaisena sairautena, mutta väestötutkimuksissa yleisyys on ollut noin 1 %. Valtaosalla sairaus lienee lievää.1 Sitä esiintyy naisilla enemmän kuin miehillä, ja siihen voi liittyä muita sairauksia kuten ylipaino, metabolinen oireyhtymä, tyypin 2 diabetes, tulehduksellinen suolistosairaus ja reumasairaus. HS, etenkin kun se on vaikea ja kroonistunut, heikentää huomattavasti sairastavan elämänlaatua.2
Lue lisää sairaudesta potilasjärjestön sivuilta Hidradenitis suppurativa - Allergia.fi
Oireet
Oireet alkavat useimmiten teini-iässä tai nuoressa aikuisiässä. HS:ssa mm. nivusiin, rintoihin, kainaloihin, genitaalialueelle tai pakaroihin ilmaantuu yksittäisiä tulehtuneita märkänäppylöitä tai pieniä paiseita. Pikkuhiljaa märkäpaiseita alkaa kehittyä lisää ja ne alkavat muodostaa ihoon kivuliaita kyhmyjä ja käytävämäisiä onteloita. Sairauden edetessä syvällä sijaitsevat kivuliaat kyhmyt tai paiseet puhkeavat ihon pintaan ja erittävät märkää. Märkäontelot voivat parantuessaan aiheuttaa kurovia arpijuosteita. Oireiden vaikeusaste vaihtelee henkilöstä toiseen ja yksittäisen potilaan oireet voivat aaltoilla.2
| 
| 
|
Tyypilliset alueet, millä HS-oireita esiintyy
| kainalot Paiseita ja haavaumia voi esiintyä eri puolilla kehoa, mutta yleensä oireet esiintyvät alueilla, missä iho hiertyy ihoa tai vaatetta vasten. |
Diagnoosi
Valtaosalla HS on lievä ja moni sairastaakin tautia tietämättään. Tämä johtaa siihen, etteivät kaikki mene vähäisten oireiden vuoksi lääkäriin tai sairautta pidetään ja hoidetaan tavallisena infektiona. Sairauden diagnosoiminen voi olla haastavaa ja pääsy erikoissairaanhoitoon ihotautien erikoislääkärin arvioon voi siksi olla vaikeaa. Diagnoosin saaminen kestääkin yleensä pitkään.1
Toistuvat kipeät, erittävät paiseet taivealueilla esim. kainaloissa tai nivusissa antavat aiheen epäillä HS:aa.2 Diagnoosin tekee yleensä ihotautilääkäri ja se perustuu kliiniseen tutkimukseen ja sairastavan kertomukseen.3
Hoito2,3
HS:n aiheuttamia, märkiviä paiseita hoidetaan paikallisantibiootilla ja suun kautta otettavalla antibioottihoidolla. Yksi hoitovaihtoehto on leikkaus, jossa lääkäri avaa kivuliaat paiseet. Puhkeamattomiin paiseisiin voidaan ruiskuttaa kortisonia, ja erittäviä käytäviä voidaan avata ja puhdistaa kirurgisesti. Hankalissa tapauksissa voidaan laajat erittävät ja arpeutuneet alueet poistaa kirurgisesti. Vaikean HS:n hoitoon voidaan myös käyttää biologisia lääkkeitä.
HS:n itsehoitoon kuuluu tupakoinnin lopettaminen ja painonhallinta.
Koska HS voi kroonistua ja aiheuttaa huomattavaa tautitaakkaa, tulee sairastavan mielen hyvinvointiin kiinnittää huomiota.
Elämä HS:n kanssa1
HS voi vaikuttaa laajasti elämänlaatuun, mutta sairastavat kokevat oikean diagnoosin, tukiverkoston, avoimuuden ja huumorin auttavan jaksamaan arjessa.
Lisää aiheesta potilasjärjestön sivuilta Hidradenitis suppurativa - Allergia.fi
Kyselytutkimuksen tuloksia
Millaisia kokemuksia hidradenitis suppurativaa (HS) sairastavilla on sairaudestaan ja sen hoidosta? Tätä selvitettiin joulukuussa 2022 toteutetussa kyselytutkimuksessa, johon osallistui yhteensä 270 HS:aa sairastavaa. Kyselyn perusteella voidaan todeta, että HS koetaan selvästi elämänlaatua heikentävänä sairautena, jolla on haitallisia vaikutuksia sairastavien arkeen, ihmissuhteisiin ja opiskelija-/työelämään. Hoidon jatkuvuudessa ja suunnitelmallisuudessa vaikuttaisi olevan parantamisen varaa ja hoitoon sekä seurantaan oltiin kokonaisuudessaan melko tyytymättömiä, toisilla ERVA-alueilla enemmän kuin toisilla. HS:aa sairastavien kokemukset olivat lähes poikkeuksetta sävyltään negatiivisia, mutta vertaistuen ja kokemuksellisen tieto lisäksi itsensä hyväksyminen, huumori sekä uudenlainen näkökulma elämään auttoivat osaa HS:aa sairastavia elämässä eteenpäin.
Katso tästä infograafi tuloksista: Elämää hidradenitis suppurativan kanssa
Kyselytutkimuksen toteuttivat Novartis yhteistyössä Allergia-, iho- ja astmaliiton kanssa.