Kun Helena sairastui rintasyöpään, uskoi hän aluksi selättävänsä sairauden kuten valtaosa muistakin potilaista. Alle vuoden sisällä etäpesäkkeitä oli kuitenkin jo levinnyt imusolmukkeisiin. Vaikka syövän etenemistä ei ole saatu toivotulla tavalla hidastettua, mahdollisuus uusiin kliinisiin lääketutkimuksiin osallistumisesta on tuonut Helenalle vielä pientä toivoa jo lähes lohduttomalta vaikuttavaan tilanteeseen.
Helenalla todettiin aggressiivinen rintasyöpä reilu viisi vuotta sitten. Ensimmäisen kerran hän alkoi epäillä jonkin olevan vialla, kun hän tunsi rinnassaan pitkään jatkuvaa, epätavallista vihlovaa kipua. ”Ajattelin, että olin vain niin stressaantunut, mutta kun mainitsin asiasta gynekologille, hän kehotti tutkimaan kipua tarkemmin”, Helena kertoo. Hän oli silloin 45-vuotias.
Kun mammografiassa ei vielä havaittu mitään, hän ehti jo huokaista. Ultraäänessä havaittiin kuitenkin löydös, josta otettiin neulanäyte. Sen jälkeistä puhelua Helena ei ikinä unohda. ”Muistan ikuisesti lääkärin sanat: aggressiivinen, vaikeasti hoidettava rintasyöpä. Onneksi mieheni ja lähellä asuvat ystäväni tulivat heti tuekseni”, muistelee Helena reaktiotaan.
Terveydenhuollon ammattilaisten tuki ja huolellisuus ovat tarpeen
Helenan rinta leikattiin, ja vuoden verran näytti valoisammalta. Sitä hyytävämpää oli kuulla seuraavalla kontrollikäynnillä, että syöpä oli levinnyt imusolmukkeisiin.
Omien kokemustensa vuoksi Helena haluaa painottaa, kuinka tärkeää syöpäpotilaan on käydä säännöllisesti kuvantamistutkimuksissa, etenkin uusien oireiden ilmaantuessa. ”Etäpesäkkeet vaikkapa luustossa tai maksassa eivät näy vuosittaisissa mammografioissa.”
Helena on tuntenut sairauspolkunsa varrella, että ei ole saanut tarvitsemaansa tukea terveydenhuollon henkilökunnalta. Syöpää sairastava kokee monesti olevansa tiedon- ja avuntarpeensa kanssa yksin. ”Koen saaneeni vain vähän tarvitsemaani tietoa ja tukea. Oma-aloitteisesti olen hakenut tietoa ja pyytänyt lisätutkimuksia, mutta en ole niitä aina saanut”, hän sanoo.
Tehokkaan hoitomuodon löytäminen on ollut haastavaa
Levinnyt rintasyöpä on sairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa. Hoidon tavoitteena on hallita syövän etenemistä ja oireita. Sairauden keskimääräinen elinajanodote on noin kolme vuotta. Niin sytostaatteja, sädehoitoa kuin lukuisia eri lääkehoitoja läpikäyneenä Helenan keho on ollut äärimmäisen kovilla.
”Melko koekaniiniksi sitä itsensä tuntee. Yksi lääke saattoi aiheuttaa sydänkohtausoireet ja toinen vei parissa päivässä sairaalaan. En tiennyt, mistä pitää selvitä”, kertoo Helena syöpälääkkeiden aiheuttamista haittavaikutuksista.
Lukuisista hoitomuodoista huolimatta Helenan syövän etenemistä ei ole saatu toivotulla tavalla hidastettua.
Lääketieteen kehityksestä pientä toivoa
Helenan tärkeimmät tukijat syöpäpolulla ovat olleet avomies, tytär, sukulaiset ja muutamat läheisimmät ystävät. ”Koen, että ihmiset ympärilläni ymmärtävät, kuinka vakavasta sairaudesta tässä on kyse. Ja kuten minäkin, myös he yrittävät silti välillä olla ajattelematta asiaa”, hän pohtii.
Kun vaihtoehdot syövän etenemisen pysäyttämiseksi alkavat olla vähissä, vaikuttaa se myös lähipiirin jaksamiseen. Helena on tuntenut olonsa toisinaan hyvästä tukiverkosta huolimatta yksinäiseksi. ”Välillä haluaisi soittaa ystäville ja vaan itkeä, mutta päätyykin suojelemaan heitä”, hän kertoo.
Vaikka tulevaisuutta ei voi ennustaa, Helena ei halua luopua haaveista ja suunnitelmista. Lohtua hänen tilanteeseensa on tuonut mahdollisuus uusiin kliinisiin lääketutkimuksiin osallistumisesta.
”Vaikka tilastot näyttävät muuta, en ole vieläkään valmis luovuttamaan. Eniten toivon sitä, että Suomessa otettaisiin uusimpia hoitoja käyttöön nopeammin ja syöpätutkimuksen rahoitus turvataan”, Helena painottaa.
Henkilön nimi on muutettu. Kuvat Novartis.
