Novartikselle aktiivinen yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa on keskeistä. Yhteistyön tavoitteena on parantaa sairastavien elämänlaatua yhdessä yhteiskunnan eri toimijoiden kanssa. Sairastavan tai hänen läheisen näkökulma onkin lääkeyhtiössä keskeinen suunnittelun ja toiminnan lähtökohta.
“Nothing about us without us. Tämä lause kuvaa hyvin sairastavien roolia, koska vain he voivat tietää minkälaista on sairastaa tiettyä sairautta – he ovat oman sairautensa asiantuntijoita”, sanoo Novartiksen Patient Engagament Head Stina Rosqvist.
Novartikselle sairastavien näkökulma on ensiarvoisen tärkeä, ja selvitämme heidän kokemuksiaan ja toiveitaan muun muassa yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa. Kun tavoitteenamme on sairastavan elämänlaadun parantaminen, ei olisi mahdollista suunnitella ja toteuttaa ratkaisuja ainoastaan yrityksemme omien ideoiden pohjalta – sairastavan ääni on tässä aina tärkeä.
Blogeja, webinaareja, tietoisuuskampanjoita
Potilasjärjestöt valvovat sairastavien ja heidän läheistensä etuja ja edistävät heidän elämänlaatuaan. Järjestöt ovat Novartikselle merkittäviä yhteistyökumppaneita. Niiden kautta pystymme paremmin ja laajemmin kuulemaan sairastavien ajatuksia.
Järjestöjen kanssa tehtävä yhteistyö täydentää yhteiskunnan muiden toimijoiden panosta sairastavien ja heidän omaistensa hyväksi tehtävässä työssä. Toteuttamamme projektit ovat monimuotoisia: esimerkiksi luentoja, vertaistukea tarjoavia blogeja, tietoisuuskampanjoita ja potilaspolkuprojekteja.
Projektit voivat saada alkunsa järjestön tai Novartiksen työntekijän aloitteesta tai keskusteluista terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Empaattisesti ja eri sidosryhmiä kuuntelemalla ja keskustelemalla löytyy uusia ideoita, joita sitten yhteistyössä voidaan lähteä toteuttamaan.
Innostavaa arkiliikuntaa vaikka kätköjä etsimällä
On innostavaa, kun järjestön kanssa yhdessä kehitetystä ideasta kasvaa jotain suurta spontaanisti. Esimerkiksi geokätköilyprojektin kanssa kävi näin.
Geokätköt ovat pieniä, ympäristöön piilotettuja kätköjä, joita voi etsiä puhelinsovelluksen tai gps:n avulla. Kätköjen etsiminen houkuttaa liikkumaan, ja monessa sairaudessa liikunta onkin osa sairauden hoitoa. Liikunta auttaa parantamaan elämänlaatua.
”Koulutimme muutama vuosi sitten MS-taudin ja reuman potilasjärjestöjen vetäjiä geokätköilijöiksi. He veivät oppia eteenpäin alueellisten järjestöjensä jäsenille. Idea otettiin innostuneesti vastaan, ja lajin harrastaminen tuo edelleen lisää liikettä lukuisien sairastavien arkeen”, Stina Rosqvist kertoo.
Ajatuksia tulevaisuuden hoitoon
Vuonna 2021 teimme kyselytutkimuksen yhdessä Sanofin ja viiden potilasjärjestön kanssa. Mukana olivat Allergia-, iho- ja astmaliitto, Migreeniyhdistys, Neuroliitto, Psoriasisliitto sekä Reumaliitto. Kysyimme pitkäaikaissairailta, miltä hoito näyttää heidän kannaltaan.
Kyselyn tulokset osoittavat, että pitkäaikaissairaat ovat kiinnostuneita sairautensa hoidosta ja haluavat osallistua aktiivisesti myös hoitopäätöksiin. Kuitenkin vain joka viides vastaaja oli saanut kirjallisen hoitosuunnitelman ja noin puolet vastaajista, joilla ei suunnitelmaa ollut, olisi halunnut sellaisen. Terveydenhuollon ammattilaisen kanssa laadittu hoitosuunnitelma muistuttaisi sairastavaa sovituista asioista ja toimisi myös viestivälineenä hänen asioidessaan muissa terveydenhuollon yksiköissä.
Toivomme, että tulokset voivat vaikuttaa potilaiden hoitoon jatkossa. Pohdimme, miten voimme yhdessä yhteistyökumppaneiden kanssa edistää sairastavien parempaa osallistamista hoitopäätöksiin sekä kirjallisten hoitosuunnitelmien vakiinnuttamiseen.
