È in accelerazione l’attività di ricerca e di innovazione in ematologia: solo negli ultimi 3 anni, 8 farmaci ematologici, di cui 7 oncoematologici, hanno ricevuto l’innovatività piena o condizionata. A livello nazionale, l’ematologia è uno degli ambiti di ricerca più avanzati, apripista nella medicina traslazionale, che porta le terapie innovative direttamente al letto del paziente. Negli ultimi due decenni, le innovazioni in ambito ematologico hanno permesso di rivoluzionare la prognosi e la storia clinica di diverse patologie, sia oncologiche che non: oltre alla sopravvivenza, è migliorata e cambiata radicalmente la qualità di vita di moltissimi pazienti. Per cogliere le opportunità dell'innovazione terapeutica, è però necessario promuovere una maggiore presenza delle malattie ematologiche nel dibattito istituzionale e intensificare il dialogo tra gli stakeholder per superare sfide organizzative e regolatorie.
Nasce da queste considerazioni il position paper ‘Le frontiere dell’innovazione terapeutica e gli impatti sull’organizzazione in Ematologia’, elaborato da The European House – Ambrosetti, con il contributo non condizionante di Novartis, sulla base dei contributi e degli spunti delle principali società scientifiche e associazioni dei pazienti del mondo ematologico. L’obiettivo di questa iniziativa è elaborare raccomandazioni e proposte specifiche finalizzate al miglioramento della qualità di vita dei pazienti e alla creazione di valore per il sistema sanitario.
Secondo gli esperti che hanno redatto il paper, per liberare tutto il potenziale di profonda evoluzione in ematologia è necessario fare una revisione dei modelli clinico-assistenziali, con l’adozione di un approccio multidisciplinare nella presa in carico e gestione dei pazienti, e nell’assetto del personale sanitario, in termini organici e formativi. Inoltre, per garantire equità nell’accesso e nella qualità dell’assistenza, è essenziale definire un modello di governance che metta a sistema le competenze sviluppate a livello regionale, diffondendo procedure diagnostiche e terapeutiche maggiormente standardizzate.
l documento si sviluppa in due linee di intervento - Governance e Capitale umano - e sette priorità d’azione. "In termini di Governance - si legge nel position paper - emerge la necessità di implementare un modello di coordinamento nazionale delle reti e dei percorsi ematologici/emato-oncologici per garantire una migliore gestione dei pazienti, maggiore equità nell'accesso e nella qualità dell'assistenza, tramite: l'istituzione presso il ministero della Salute di un coordinamento nazionale delle reti ematologiche regionali con un ruolo strategico di indirizzo, armonizzazione e riorganizzazione dell'assistenza, che coinvolga rappresentanti delle reti dei professionisti e dei pazienti". Presso Agenas, l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, la proposta è di istituire un "Osservatorio per il monitoraggio e la valutazione dello stato di attuazione e del funzionamento delle Reti ematologiche" e la "riorganizzazione dell'attività diagnostica per garantire equità nell'accesso, attraverso una maggiore centralizzazione degli esami per competenze e il riconoscimento delle reti diagnostiche di alta qualità già esistenti".
A livello di Capitale umano, invece, secondo il Paper, è "essenziale migliorare la programmazione dei fabbisogni del personale sanitario sia a livello formativo sia organizzativo", tenendo conto dell'evoluzione della pratica clinica e dell'innovazione terapeutica e tecnologica, attraverso alcune azioni prioritarie. In primis "la revisione dei criteri di programmazione a partire dal sistema del 'minutaggio' del personale infermieristico. Adeguamento dei corsi di specializzazione per personale medico specialista in ematologia all'evoluzione delle terapie e previsione di percorsi formativi per infermieri esperti in ematologia; rafforzamento e tutela del riconoscimento giuridico-istituzionale dell'infermiere di ricerca clinica; potenziamento degli organici del personale tecnico e amministrativo a partire dai data manager e definizione del loro inquadramento".