Intervista ad Antonella Celano, presidente Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr)
Parte il progetto pilota per “valutare l’applicazione del modello” sulla digitalizzazione delle cure che amplia quanto “già lanciato dal policlinico di Bari: una app che permetterà ai pazienti di essere ingaggiati nel percorso di cura attraverso la app Correre”. Così Antonella Celano, presidente Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr) spiega un nuovo modello di cure sempre più digitale e integrato per le malattie croniche. Tutto ha avuto inizio “da un progetto realizzato nel 2021 con la direzione scientifica di EngageMinds HUB dell’Università Cattolica di Cremona e dell’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano - aggiunge Celano - finalizzato a fare il punto sull’esperienza di assistenza territoriale integrata reumatologica in Italia e a definire gli elementi fondamentali secondo i pazienti di una buona pratica di modello operativo di assistenza domiciliare. Abbiamo lavorato su empowerment and engagement del paziente - continua la presidente Apmarr - perché riteniamo che il paziente debba fare parte del percorso di cura e debba essere a bordo della cura della propria persona, completamente ingaggiato. Una persona consapevole - ricorda - è una persona che si curerà meglio e avrà una migliore qualità della vita”.
I dati rivelano che con la pandemia c’è stato un aumento del 19 % delle telefonate e/o videochiamate di controllo sullo stato di salute, tra una persona con patologia reumatologica e il proprio specialista reumatologo. Incrementi sono stati registrati anche per quanto riguarda l’utilizzo dei servizi di telemonitoraggio dei parametri clinici (+12 %), le televisite con lo specialista (+8%) e il medico di medicina generale (+5 %), oltre alle prestazioni di teleriabilitazione (+3%). Cresce anche l’interesse delle persone con patologia reumatologica verso le app per il monitoraggio della salute: più di 6 persone su 10 dichiarano di essere interessate all’utilizzo di un’applicazione che consenta la raccolta dei Proms (Patient-Reported Outcome Measures), strumento che immagazzina le impressioni del paziente su sintomi e risultati clinici e del PHE-S (Patient Health Engagement Scale) che misura il livello di coinvolgimento attivo, o engagement, del paziente nel percorso clinico.
“Con i risultati di questa ricerca - evidenzia Celano - che voleva valutare il livello di engagement del paziente nel percorso di cura sull’assistenza territoriale, siamo usciti a ridosso nella misura 6 del Pnrr e, in anticipo sui tempi, già immaginavamo una continuità di cura non solo ospedale-territorio, ma ospedale-territorio-casa. Abbiamo quindi coinvolto infermieri, medici di medicina generale, caregiver e lo specialista, ovviamente, visto che è sempre interlocutore di grande impatto nel paziente. Abbiamo lavorato su quello che deve essere una sorta di percorso del paziente - ribadisce la presidente Apmarr - per avere una cura che, grazie alle nuove tecnologie, possa essere erogata anche a casa. Gli strumenti della Telemedicina permettono di essere a casa e di essere curati con elevata qualità del servizio. Essere a casa - osserva - significa liberare il caregiver da giornate di ferie dal lavoro per portare il paziente in giro e fare in modo che il paziente si districhi anche per la digitalizzazione. È un modello che abbiamo potuto valutare e sperimentare come modello del futuro”.
Nella cronicità “parliamo di una presa in carico globale del paziente che - sottolinea Celano - in realtà, anche nel piano nazionale della cronicità, non esiste. L’idea è che il paziente non sia una pallina del ping-pong o del flipper che corre da una parte all’altra. Oggi con il teleconsulto è possibile che i professionisti della salute si consultino per favorire la cura del paziente. Uno dei vantaggi della digitalizzazione è quello di permettere al paziente di non muoversi da casa e di essere ingaggiato nel percorso di cura”.
Lanciato in Puglia, con il policlinico di Bari, il progetto CoRReRe (Consulenza Remota Reumatologia Regionale) consiste in un’app per smartphone che permette il servizio di televisita con il centro di riferimento per la raccolta e trasferimento di dati biologici e clinici alla cartella clinica, per valutare lo stato di attività della malattia. L’accesso alla app è protetto da codice Pin o da lettura biometrica. Le comunicazioni con l’ospedale avvengono attraverso messaggi criptati su protocollo Https e ogni messaggio è cifrato mediante algoritmo a chiave asimmetrica, per garantire la massima sicurezza possibile sulle informazioni scambiate. Il personale medico ha la possibilità di interagire con ciascun paziente dotato di app, utilizzando il software Hippocrates Cartella Carlino.
Questa soluzione tecnologica è esportabile in qualunque ospedale che abbia attivato il progetto grazie a un codice paring. “Ci auguriamo che il progetto vada a sistema - auspica Celano - Lo riproporremo in altre zone. Si tratta di un processo lungo, soprattutto in un Paese dove la digitalizzazione non è altissima, nemmeno da parte dei cittadini, ma la voglia da parte delle persone di mettersi in gioco in questa realtà è altissima, come abbiamo visto dal questionario somministrato. Ci auguriamo - conclude - di arrivare, speriamo in breve periodo, a mettere questo modello a sistema”.
21/09/2023