Elämää psoriasiksen kanssa, tukea ja neuvoja

Psoriasis vaikuttaa laajasti elämään, joten on tärkeää, että neuvoja ja tukea on myös saatavilla.¹² 

Vaikka psoriasis on maailmanlaajuisesti melko yleinen sairaus, sen aiheuttama kuormittavuus on tunnustettu vasta hiljattain. Sairaus aiheuttaa myös psykososiaalisia oireita kuten masennusta. Niihin kannattaa hakea ajoissa apua.⁹

Maailman terveysjärjestön WHO:n keväällä 2014 hyväksymän päätöslauselman mukaisesti psoriasis on vakava, tulehduksellinen, ei-tarttuva sairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Sairauden näkyvien ja lääketieteellisten oireiden, kuten kivun, kutinan ja haavaumien lisäksi sairauden psykososiaaliset vaikutukset tunnustettiin vihdoin.¹⁰

Psoriasis saattaa aiheuttaa haasteita jaksamiselle niin työssä kuin vapaa-ajalla, eikä näitä vaikutuksia tule jättää huomioimatta. Onneksi psoriasikseen on saatavilla apua.¹

Voimavaroja arkeen

Psoriasista sairastavien tuen tarve on hyvin monimuotoista. Stressi voi pahentaa psoriasista, ja siksi myös elämäntavoilla on merkitystä psoriasiksen hallinnassa. Psoriasis voi hankaloittaa myös sosiaalisia suhteita.¹

Arjen haasteet

Toisinaan psoriasista sairastava voi kokea haasteita tavallisissa arjen toimissa. Yleensä niistä selviää omien kokemusten ja muiden tuen avulla.¹²

Jos arki tuntuu haastavalta, kannattaa kääntyä esimerkiksi Psoriasisliiton vertaistukihenkilön puoleen. Ajatuksia ja kokemuksia voi jakaa myös keskustelufoorumeilla tai sosiaalisessa mediassa.^5,12

Psoriasiksen onnistunut hoito vaatii kärsivällisyyttä ja aikaa. Toisaalta yksinkertaiset ratkaisut arjessa voivat helpottaa huomattavasti psoriasista sairastavan tilannetta. Esimerkiksi terveelliset elämäntavat ja psoriasista laukaisevien ulkoisten tekijöiden tunnistaminen auttavat usein hallitsemaan oireita ja parantamaan hyvinvointia kokonaisvaltaisesti.^1,5

Alla olevilla videoilla saat neuvoja ihonhoitoon.

Psoriasista kasvoissa? Ihoa tulee hoitaa hellävaraisesti ja käyttää auringossa korkeaa suojakerrointa, jotta oireet eivät pahene. Katso videolta, mitä tuotteiden valinnassa ja meikin puhdistuksessa on syytä ottaa huomioon ihotautilääkäri Jaana Mattilan mukaan. 

Psoriasis kasvoissa - ihonhoitoa naisille

Mitä kannattaa muistaa parranajossa, jos psoriasisläiskiä on parran alueella? Katso videolta ihotautilääkäri Jaana Mattilan neuvot miesten ihonhoitoon.

Psoriasis kasvoissa - ihonhoitoa miehille

Psoriasis ja henkinen hyvinvointi

Useimmat psoriasista sairastavat kokevat, että sairaus vaikuttaa myös henkiseen hyvinvointiin. Muiden kohtaaminen voi olla vaikeaa, kun iho on huonossa kunnossa.⁹

Joskus pienellä alueella hyvin näkyvällä paikalla oleva ihottuma voi tuntua henkisesti raskaammalta kuin laaja-alainen piiloon jäävä psoriasisihottuma. Siksi sairauden henkistä kuormitusta ei kannata vähätellä.⁷

Sairauden aiheuttaman taakan helpottamiseksi on tärkeää jakaa ajatuksia ja kokemuksia sekä läheisten että muiden sairastuneiden kanssa. Joskus sairastuminen herättää kysymyksiä, kuten: ”Miksi juuri minä?” ja ”Miten sairaus rajoittaa elämääni?”. Tällöin välittäminen ja keskustelu auttavat eteenpäin.¹²

Apua tulee hakea ajoissa

Psoriasis vaikuttaa väistämättä mielialaan, toimintakykyyn ja elämänlaatuun, silloin kun ihoa kutittaa, kiristää ja siihen sattuu. Psoriasiksen psykososiaalisten oireiden hoitaminen on vähintään yhtä tärkeää kuin näkyvien oireiden. Aina niitä ei kuitenkaan huomioida tarpeeksi.^7,9

Joskus psoriasista sairastavat välttelevät sosiaalisia tilanteita ja kärsivät myös masennuksesta, sillä he kokevat leimautumista sairautensa vuoksi. Monet häpeilevät ihoaan, ja sillä on vaikutuksia niin itsetuntoon, käyttäytymiseen kuin kokemukseen omasta ulkonäöstä.^6,9

Apua kannattaa hakea, kun kokee sairauden rajoittavan jaksamista tai sosiaalisia suhteita.⁴ 

Elämänlaatukysely

Muutoksia hyvinvoinnissa voi seurata Elämänlaatukyselyn (DLQI) avulla. Tätä lomaketta voi tiedustella lääkäriltä.^1,13 

Joskus psoriasiksen vaikutusta arkeen on vaikea sanoittaa. DLQI (Dermatology Life Quality Index) on elämänlaatukysely, jonka avulla iho-oireiden vaikutusta elämään arvioidaan kuluneen viikon ajalta. DLQI-kyselylomake on suunniteltu käytettäväksi aikuisten tai yli 16-vuotiaiden nuorten ihon terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaamiseen.¹³

Lomakkeen täyttäminen ei yleensä vie aikaa kuin 1–2 minuuttia. Lomakkeen voi pyytää lääkäriltä ja ottaa sitten täytetyn DLQI-lomakkeen mukaan seuraavalle lääkärikäynnille.¹³

Psoriasiksen vaikutukset

Vaikka ihopsoriasis on yleensä lievä, yli 80 prosenttia sitä sairastavista on kokenut syrjintää tai nöyryytystä sen vuoksi. Sairauden vaikutus työssä ja arjessa jaksamiseen on merkittävä.⁷

Erityisesti vaikealla psoriasiksella on yleensä vaikutuksia muun muassa toimintakykyyn, nukkumiseen, sosiaalisiin suhteisiin ja harrastuksiin. Sairaus heikentää elämänlaatua muun muassa aiheuttamansa kivun ja toimintakyvyn heikentymisen vuoksi.^3,9

Runsas alkoholin kulutus pahentaa sairauden oireita. Vaikea psoriasis kasvattaa myös liitännäissairauksien riskiä. Näitä ovat muun muassa diabetes, sydän- ja verisuonisairaudet ja tulehdukselliset suolistosairaudet.^1,3,6

Vertaistuki

Psoriasisliiton järjestämä vertaistuki on luottamuksellista toimintaa, jossa voi keskustella toisen psoriasista sairastavan kanssa ja jakaa kokemuksia. Se auttaa sairauden kohtaamisessa.^5,12 

Usein toisen sairastuneen tuki on ensiarvoisen tärkeää, sillä vertaistukea voi antaa vain toinen sairauden kokenut henkilö. Vertaistukea voi myös saada ja antaa lähes huomaamattaan epämuodollisissa keskusteluissa muiden psoriasista sairastavien kanssa.^5,12

Psoriasisliitto järjestää muun muassa kursseja, keskusteluryhmiä ja muuta ohjelmaa alueellisesti. Liitto ajaa myös sairastuneiden asiaa yhteiskunnallisesti.¹²

Erityisesti vastasairastuneelle ja hänen perheelleen tukihenkilö voi tarjota kokemukseen perustuvia näkökulmia ja vinkkejä. Vertaistukihenkilöt ja tukiryhmät toimivat Psoriasisliiton paikallisyhdistyksissä. Vertaistukihenkilön kanssa voit jakaa sekä tunteita että tietoa. Psoriasisliiton kautta myös kokemuskouluttajat käyvät kertomassa omasta näkökulmastaan sairauteen. Psorilinjalle voi soittaa, jos haluaa keskustella mistä tahansa psoriasikseen liittyvästä.¹² Lue lisää psorilinjasta.

Taloudellinen tuki

Psoriasista sairastavat ovat oikeutettuja erilaisiin sosiaaliturvan muotoihin. Vamman tai pitkäaikaissairauden perusteella psoriasista sairastavalla voi olla oikeus kunnan tuottamiin sosiaalitoimen palveluihin kuten kotipalvelut, sosiaalityö, perhe- ja kasvatusneuvolat, mielenterveystoimistot ja nuorisotyö sekä täydentävään toimeentulotukeen ja vammaispalveluihin. Psoriaatikon kohdalla yleisimmin kyseeseen tulevat tukitoimet ovat luonteeltaan harkinnanvaraisia.¹⁴ Lue lisää psoriaatikon sosiaaliturvasta Psoriaasisliiton sivuilta.

Psoriasisliitto on tuottanut yhteistyössä muiden potilas-, kansanterveys- ja vammaisjärjestöjen kanssa verkkojulkaisun sosiaaliturvasta pitkäaikaissairaiden ja vammaisten tarpeisiin. Oppaaseen on koottu ajantasaista sosiaaliturvaan liittyvää tietoa.¹⁴ Lataa sosiaaliturvaopas täältä.   

Joskus psoriasis vaikuttaa myös työkykyyn. Työ- ja elinkeinotoimiston tehtävänä on tuottaa työvoimapalveluita sekä erilaisia työllisyyttä tukevia koulutuksia, työkokeilua ja neuvontaa. Psoriasista sairastavan on mahdollista kouluttautua uudelleen Kelan tuella, mikäli sairauden vuoksi on mahdotonta jatkaa entisessä ammatissa.¹⁴

Myös psoriasiksen hoitoon käytetyistä lääkkeistä on mahdollista saada korvausta. Kelasta voi hakea korvausta lääkkeistä, perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista, joita lääkäri on määrännyt hakijan sairauden hoitoon.¹⁴ Lue lisää lääkekorvauksista Kelan sivuilta.