Negli ultimi anni è cresciuta la conoscenza sul melanoma all’interno della popolazione, un processo indispensabile per migliorare diagnosi precoce ed efficacia terapeutica. Questo risultato è stato possibile anche grazie al contributo di A.I.Ma.Me – Associazione Italiana Malati di Melanoma e altri tumori della pelle, che si continua a impegnare su diversi fronti per supportare i pazienti e non solo.
Obiettivi e attività dell’Associazione
“A.I.Ma.Me nasce nel 2015 con l’obiettivo di dare informazioni ai pazienti - spiega Gabriella Masiello, Psicologa psicoterapeuta e responsabile della linea di ascolto A.I.Ma.Me - e, in generale, agli utenti, alle persone che si avvicinano alla patologia del melanoma” alla luce del fatto che in quel momento si sapeva molto poco di questa patologia nella popolazione. Un'iniziativa partita proprio da persone affette da melanoma, che si sono impegnate a diffondere una maggiore conoscenza sulla prevenzione, sulle caratteristiche della malattia, sulle terapie disponibili e sulle conseguenze che determina.
L’attività di A.I.Ma.Me si sviluppa in diverse direzione, con la creazione di una linea di ascolto e con la realizzazione di materiale informativo, che viene distribuito all’interno dei principali centri di cura del melanoma. Il punto di partenza è rappresentato dalla convinzione che “più chiara è l’informazione che arriva al paziente, più il paziente affronta la malattia con una conoscenza e quindi con una consapevolezza diversa – sottolinea Masiello - che ovviamente ha una ricaduta positiva anche nell’iter terapeutico”. In questa prospettiva, è importante utilizzare un linguaggio semplice che permetta di far comprendere questioni mediche anche complesse.
L’ambito di azione di A.I.Ma.Me nel 2019 si è ampliato, andando a coprire anche l’area dei tumori della pelle non melanoma, dietro la spinta delle diverse richieste che arrivavano e della mancanza di realtà associative dedicate. Come primo passo, è stato creato un libro bianco sul carcinoma a cellule squamose.
Impatto della malattia: il ruolo del supporto psicologico
L’impatto della malattia - chiarisce Masiello - è, nella maggior parte dei casi, forte, perché tocca la pelle che è il nostro primo vestito dalla nascita”. Un impatto quindi che è anche visivo e che fa in modo che il paziente si renda chiaramente conto della presenza della patologia. Inizia così un percorso complesso, composto da diverse tappe, che parte dalla diagnosi e dalla definizione della gravità della malattia per passare alla valutazione delle opzioni terapeutiche e alla scelta di quella più adeguata, per poi arrivare alla vera e propria fase delle cure. Diventa quindi “fondamentale che ci sia un supporto psicologico per affrontare tutto questo percorso e non solo per il paziente - precisa Masiello - ma anche per il caregiver e, in generale, per i familiari che sono attorno al paziente” perché la diagnosi ha effetto sulla vita di tutto il sistema famiglia. Le modalità di impatto variano tra il paziente, che vive la malattia sulla propria pelle e deve fare i conti in prima persona con i suoi effetti e con i trattamenti, e i familiari, che vogliono essere di aiuto ma senza sapere come e, spesso, provano un senso di impotenza.
A fronte di queste difficoltà, si sta lavorando per assicurare all’interno delle strutture che curano il melanoma la presenza di psicologi o psiconcologi “ma - avverte Masiello - “dobbiamo lavorare ancora perché magari in piccoli centri questo ancora non c’è e quindi dobbiamo anche noi come associazione essere di aiuto e di supporto in questo senso”.
Come funziona la linea di ascolto
Per accrescere conoscenza e consapevolezza sulla malattia, A.I.Ma.Me ha istituito una linea di ascolto dedicata a tutte le persone che hanno ricevuto una diagnosi di melanoma o che sono solo interessate a capire a chi rivolgersi per effettuare una visita di controllo. Al numero di telefono, come all'indirizzo email, risponde una psicologa che offre un servizio informativo di ampio respiro. Attraverso questo canale vengono infatti forniti chiarimenti relativi a diversi ambiti, come “i centri di riferimento per chiedere un secondo parere, i centri dove poter fare degli screening gratuiti, oppure, quando c'è già la patologia, un supporto psicologico e tutto quello che riguarda i diritti, soprattutto in ambito lavorativo”.
Le informazioni sono veicolate anche da libretti e brochure realizzati dall’Associazione che, oltre a essere distribuiti nei centri di cura, sono anche inviati direttamente a casa degli utenti che si rivolgono alla linea d’ascolto. Questi materiali cercano sempre di andare incontro alle richieste che arrivano e riguardano, ad esempio, le tipologie di trattamenti e tutto il percorso terapeutico che un paziente deve affrontare, chiarendo anche quali siano gli specialisti da incontrare e in quale momento. Le brochure informative sono frutto del lavoro del Comitato scientifico di A.I.Ma.Me e si sono rivelati molto utili sia per i pazienti che per i medici, proprio perché contengono “notizie scientificamente validate - evidenzia Masiello - che vanno un po’ a lavorare contro tutte le fake news che si trovano su internet”.
27/01/2023