Intervista a Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva.
L’atto di indirizzo ministeriale che prevede la presenza dei pazienti ai processi decisionali in sanità “non è vincolante, ma offre un orientamento significativo, di ministero e politica, sulla partecipazione dei cittadini alle scelte di politiche sanitaria”, afferma Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. Si tratta di “un atto innovativo – continua - perché, pur riguardando il ministero, è una base di partenza per il lavoro di Agenzie e Regioni che sono state coinvolte direttamente e che, attraverso Agenas”, che si occupa dei servizi sanitari regionali, “può arrivare su tutti i territori, con le Asl”.
Questo documento, “formalizza un ruolo delle associazioni come progettazione e partecipazione alle politiche pubbliche – spiega Mandorino - e stabilisce chi debba essere presente, cioè tutti i soggetti che hanno un aspetto rilevante, sulla politica su cui si sta prendendo una decisione o si progetta un evento, perché possono dare un valore aggiunto. Cittadini e pazienti non si esprimono quindi su aspetti marginali, ma sul cuore della questione partecipando al governo dell’interno processo, quindi con un grado di potere”. Il documento, inoltre, prevede che ci sia una valutazione del valore aggiunto di pratiche e processi e, infine, mette le istituzioni “nella necessità di una accountability, cioè di rendicontare sull’accettazione o esclusione delle proposte dei cittadini – prosegue l’esperta di Cittadinanzattiva - Spesso le associazioni, infatti, sono invitate a partecipare, ma non c’è un ritorno del loro apporto”.
L’Albo per un coinvolgimento in base al valore
Particolarmente importante è anche il cambiamento nel metodo con cui i pazienti vengono coinvolti ai vari Tavoli. Non sono le istituzioni a invitare, ma le associazioni a candidarsi perché la discriminante “non è chi rappresenti, ma qual è la rilevanza del tuo punto di vista”, sottolinea Mandorino. A tale proposito è stato istituito un Albo a cui le associazioni si possono iscrivere compilando una scheda disponibile sul sito del ministero. “In questo modo il ministero ha tutta una serie di dati utili a comprendere la rilevanza dell’interlocutore – aggiunge - Essere iscritti al registro del terzo settore, per esempio, significa avere già criteri verificati, ma c’è attenzione anche al curriculum, come le competenze che si hanno, per tenere tutti dentro ed evitare esclusioni di chi potrebbe dare un valore aggiunto alla decisione. Nel caso di una questione su salute e ambiente, per esempio, potrebbero essere coinvolte anche una o più associazioni ambientaliste, oltre a quelle di cittadini con malattia cronica”.
Esperienze di partecipazione a livello locale
Il documento ministeriale è stato redatto con un gruppo allargato di esperti istituito al ministero, con la direzione comunicazione, e le Agenzie - Aifa, per il farmaco e Agenas per le realtà sanitarie regionali - e rappresentanti della popolazione, come Cittadinanzattiva. “Agenas ha fatto un censimento sulle normative, atti e delibere presenti nelle regioni sulla partecipazione delle associazioni a livello locale. Era necessario farlo”, ricorda Mandorino.
Emerge una realtà molto variegata. “L’unica regione che ha una legge sulla partecipazione dei pazienti in sanità codificata è la Toscana che ha scelto però una forma un po’ articolata di governance e l’impressione – osserva la referente di Cittadinanzattiva - è che tale complessità, più che facilitare, regimenti troppo questi processi. Le associazioni non intervengono in base alla rilevanza, alla competenza sull’argomento, ma a quelle previste dagli organi preposti. Il Lazio – continua - si è dotato di una consulta delle associazioni che è quella che viene ascoltata quando ci sono provvedimenti di politica sanitaria che impattano sulla vita delle associazioni. È un gruppo più agile che funziona più nella logica del tavolo in base al provvedimento e al coinvolgimento delle associazioni che portano al tavolo il loro contributo attraverso dei facilitatori. In Sicilia – continua Mandorino - c’è una struttura ancora diversa con comitati consultivi a livello di ciascuna azienda sanitaria, Cittadinanzattiva è in molti di queste realtà”. E ancora, “in Puglia, abbiamo stretto con la regione un protocollo di collaborazione sulla partecipazione quando si è presentato il problema delle liste d’attesa”.
Un punto di partenza
Il documento è stato posto sotto il governo generale del ministero della Salute, e non di una direzione, “quindi il commitment è importante. Il ministro Speranza avrebbe voluto un decreto, ma con la fine anticipata della legislatura, si è potuto procedere solo all’atto di indirizzo, che non è vincolante, ma un passo nella direzione giusta”, sottolinea l’esponente di Cittadinanzattiva. Ora, come sempre, è fondamentale il passaggio chiave dalla carta alla realtà. “L’augurio è che anche il nuovo governo continui ad aprirsi alla partecipazione dei cittadini e che questo atto sia praticato a livello di ministeriale – sottolinea Mandorino - Sarebbe importante che le altre Agenzie, in particolare Aifa, quella del farmaco, per l’impatto delle sue decisioni sulla salute, ma anche le regioni, applicassero quanto previsto, per avere un criterio unico a livello nazionale a cui affidarsi”. A livello europeo ci sono esperienze di partecipazione delle associazioni ai tavoli. “La stessa Ema, agenzia dei medicinali dell’Ue prevede un ruolo molto strutturato e garantito dei pazienti anche a livello decisionale massimo, cosa che Aifa non ha – ribadisce Mandorino - La nostra speranza è che, così come ha fatto il ministero, anche le agenzie sanitarie istituzionali possano aprirsi alla partecipazione dei cittadini in modo più strutturato, non nel senso di formale, ma di sostanza”.
01/03/2023