“Stiamo lavorando perché la sanità partecipata, anche attraverso strumenti come l’Health technology assessment diventi una realtà quotidiana”. Così Teresa Petrangolini, direttore del Patient advocacy Lab di Altems, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma, spiega l’importanza che l’HTA ha avuto al recente Patient advocacy camp che si è svolto a Treviso. L’iniziativa, che mette a confronto le associazioni dei pazienti con una serie di interlocutori politico-istituzionali per acquisire le competenze necessarie a interloquire con queste realtà, è parte del ‘Patient advocacy Lab’ di Altems, Università cattolica del Sacro Cuore.
Al Summer camp hanno partecipato associazioni di pazienti attive in campo oncologico, reumatologico, delle malattie rare, del diabete. “Un gruppo di persone appassionate - racconta Petrangolini - e pronte a battersi per riuscire a sconfiggere anche tanti disagi che devono subire per le difficoltà di accesso al servizio. All'interno di questa attività abbiamo dedicato una parte particolare, proprio specifica, all'HTA, l’Health Technology Assessment. Abbiamo costituito una vera e propria classe con gli ex alunni dei nostri master che, per due giorni, insieme agli esperti, ha trattato questo tema per capire bene, innanzitutto, di che cosa parliamo”. Al Camp si è quindi parlato del nuovo regolamento europeo, l’EuHTA, “questa grande spinta che l'Europa dà a tutti i paesi membri, quindi anche all'Italia - illustra l’esperta - per cominciare a fare seriamente delle attività che riguardano la valutazione dei farmaci, delle tecnologie, quindi dei dispositivi, in modo tale da misurarne l'efficacia, la sicurezza, dal punto di vista dei pazienti. Questo è uno spazio che bisogna prendere, perché è previsto, ma solo se si attiva anche il mondo delle associazioni, credo, diventerà reale. Ci stiamo lavorando”.
Questa di settembre “era solo una tappa - precisa Petrangolini - per far sì che l’HTA diventi un tema in agenda anche per le associazioni che hanno chiaramente posto una serie di domande: che cosa dovevamo fare? che succede? Chi ci deve chiamare? Come facciamo a presentare le nostre evidenze? Attraverso quali strumenti? Si attiverà in tutte le regioni? Sarà solo a livello nazionale? Qual è lo spazio effettivo che hanno le associazioni? Che tipo di competenze devono acquisire per poter interloquire? … Sono tutte questioni che noi stiamo affrontando una per una, perché, se è vero che, a livello istituzionale Agenas, ma anche Aifa, si stanno aprendo degli spazi per questo incontro, è anche vero che ancora le modalità, gli strumenti di questa pratica della partecipazione non è del tutto chiara”.
Con l’HTA si apre una forma di sanità partecipata perché prevede di “poter presentare i propri dati, le proprie evidenze, la propria esperienza, ogni qual volta si deve introdurre una grossa innovazione - sottolinea Petrangolini - Pensiamo al campo dei farmaci: ne sono in arrivo tantissimi e importantissimi: che voce in capitolo hanno i pazienti? La stessa cosa riguarda i dispositivi, che sono tecnologie che permettono di cambiare ‘dalla A alla Z’ la vita di una persona che deve fare i conti tutti i giorni con la somministrazione di una terapia”.
Il percorso è in progress. “Non ci fermiamo qui - assicura l’esperta - Sono in agenda incontri con alcuni membri del Consiglio d'amministrazione dell’Agenzia del farmaco italiana (Aifa) per valutare la realizzazione di un tavolo per vedere in che modo attivare questi percorsi e questi processi. La stessa cosa vale per Agenas, per il ministero della Salute. Questo camp ci ha coinvolto tutti in maniera anche molto appassionata, è stato un modo per prepararsi, diciamo, a un autunno un po' battagliero”. Come sempre “il mondo delle associazioni non si tira indietro nemmeno di fronte alle cose nuove come l’HTA - rimarca Petrangolini - Ci siamo quindi riproposti di avere un approccio che non è solo di approfondimento. Entro dicembre vorremmo chiudere questo ciclo formativo che abbiamo aperto in primavera, che ha avuto il suo centro nel ‘Camp’. Vorremmo produrre un documento, un ‘position paper’, una specie di linea guida sulla sanità partecipata nell'HTA, che sia l'espressione proprio di cosa intendono le associazioni per valutazione partecipata, processi di valutazione all'interno delle varie fasi dell'HTA, con un elenco delle priorità, perché non si partecipa solo nella fase finale, ma si può partecipare anche dando delle indicazioni sugli aspetti che vanno valutati, le politiche dei farmaci, per poi poter intervenire con i propri dati, per affiancarli a quelli dei clinici su alcuni aspetti che riguardano la qualità della vita ed essere parte del processo decisionale. Ma non tanto come decisioni, perché non è il ruolo dei cittadini, ma come persone che esercitano un certo potere di influenza su quello che poi sarà - conclude - la decisione finale” su percorsi e terapie.