L’idrosadenite suppurativa (Hs) è “una patologia misconosciuta che debilita notevolmente la qualità della vita dei pazienti. Si presenta con lesioni di vario tipo: noduli, ascessi, fino a fistole, con tragitti fistolosi profondi, anche confluenti, nelle fasi più avanzate”. La malattia “merita un'attenzione da parte della comunità scientifica, e anche delle istituzioni, perché, veramente, va a impattare sulla vita socio-relazionale di questi pazienti”. Lo ha detto Mario Valenti, dermatologo e ricercatore Irccs Istituto Clinico Humanitas Rozzano, intervenendo nel corso di un evento di confronto tra clinici, pazienti e aziende, organizzato da Novartis in occasione della Giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa.
L’Hs è una dermatosi cronica infiammatoria ricorrente e invalidante del follicolo pilifero che colpisce soprattutto persone tra i 18 e i 44 anni soprattutto le donne (3 volte più degli uomini). Le infiammazioni si presentano tipicamente nelle regioni del corpo ricche di ghiandole apocrine, come ascelle, inguine e genitali, ma anche sul volto, la schiena e il cuoio capelluto. Molto invalidante per il dolore che le lesioni provocano, a causa degli importanti esiti cicatriziali, la patologia è gravata anche da un forte impatto a livello psicologico.
Sulla malattia pesa anche un ritardo diagnostico dovuto a un complesso patient journey. “La diagnosi - continua Valenti - è tardiva. Si attendono diversi anni”, in media 7,2 prima di dare un nome ai sintomi dell’idrosadenite suppurativa. È quindi “fondamentale investire sulla formazione anche di altri specialisti e dei medici di base per cercare di lavorare in maniera sinergica e ridurre così il tempo che è necessario per giungere a un centro di riferimento che dà accesso alle terapie adeguate”. Per le persone che soffrono di questa patologia, “fortunatamente”, oggi ci sono “diversi trattamenti approvati e anche in via di sviluppo: anticorpi monoclonali, ma anche small molecules - chiarisce l’esperto - Siamo quindi assolutamente pronti”, grazie “a tutti gli sviluppi della ricerca scientifica e farmaceutica, a dare delle risposte terapeutiche al paziente cercando di ‘tailorizzare’ l'approccio, cioè di individuare il trattamento più efficace, al momento più idoneo, per ogni singolo paziente, sperando di migliorarne, in definitiva, la qualità di vita”.