La giornata mondiale dell'idrosadenite suppurativa “è importantissima perché è un momento, quasi unico, in cui parlare delle difficoltà che hanno le persone con questa patologia”, spiega Giusy Pintori, presidente dell’associazione Patient People Aps partecipando a un evento di confronto tra clinici, pazienti e aziende, organizzato da Novartis in occasione della Giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa, che si celebra il 6 giugno. “Sono tante le problematiche che devono affrontare i pazienti” con questa malattia infiammatoria della pelle che “si manifesta attraverso ascessi, fistole, esiti cicatriziali, anche importanti, e necrosi delle parti interessate: prevalentemente a livello di ascelle, glutei e inguine, ma anche del cuoio capelluto, del volto, del collo della schiena e del petto. Sicuramente - continua - c’è un forte impatto dal punto di vista fisico dovuto al dolore molto intenso e alla compromissione dei movimenti” dei distretti interessati dalle lesioni, “ma anche dal punto di vista psicologico, con disturbi come l'ansia e la depressione, con tutto ciò che ne consegue”.
Per rispondere ai “numerosissimi bisogni assistenziali - precisa la rappresentante dei pazienti - servono centri multidisciplinari strutturati, con strumenti innovativi sia dal punto di vista diagnostico che terapeutico e organizzati in una rete con clinici e pazienti a lavorare insieme. Nello specifico, il dermatologo, con funzione di coordinatore”, dovrebbe “essere affiancato da altri specialisti formati: il chirurgo, il cardiologo, l’immunologo, lo psichiatre, talvolta l'andrologo e il ginecologo”. Ci sono poi da “fare percorsi istituzionali”, su cui si sta lavorando “per avere il riconoscimento della condizione di disabilità”.
L’idrosadenite suppurativa “oltre a compromettere la qualità della vita dei pazienti, ha un forte impatto anche sulla loro quotidianità relazionale e sociale. “Il 70% di noi - illustra Pintori - vede compromessa la sua carriera professionale. Ancora più grave è il fatto che bambini e adolescenti con questa malattia vedono compromessa la loro possibilità di frequentare la scuola o l’università, nel caso di ragazzi e i giovani: la patologia è infatti talmente dolorosa che comporta dei problemi a rimanere seduti, ma anche a stare in piedi o, a volte, sdraiati. Le ore di studio in classe per i ragazzi sono veramente molto pesanti e non va meglio nemmeno per i lavoratori”.
A livello di presa in carico, c’è da segnalare che “la maggior parte dei pazienti va dal dermatologo privato a causa anche delle liste d'attesa - sottolinea la presidente di Patient People - Noi vogliamo degli accessi più veloci perché il quadro clinico cambia nel giro di sei, otto ore: diventa grave nel giro di pochissimo tempo”. Inoltre, se “serve un drenaggio” se questo viene “fatto al pronto soccorso, può essere eseguito anche senza anestesia”. Anche per questo “è necessario fare squadra tutti insieme: comunità scientifica, associazioni dei pazienti, istituzioni, media, ognuno con le proprie esperienze e competenze. Noi - conclude Pintori - siamo disponibili a portare tutta la nostra esperienza, a raccontare tutto. Insieme ce la possiamo fare”, perché quando si è tutti insieme per lo stesso obiettivo “la vita della gente cambia e noi siamo qua, perché la sanità serva per la gente” specie quella più fragile, come le persone con questa patologia.